Yhdistys

Uudenmaan lihastautiyhdistys on perinteinen, uusiutuva ja jäsenilleen uskollinen yhdistys, joka tarjoaa tukea, tietoa ja toimintaa. Toimintamme tavoitteena on tukea lihastaudin kanssa elävien oikeutta tasa-arvoiseen ja itsenäiseen elämään ja tehdä työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta toimialueellaan. Toiminnan tavoitteena on tukea sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua.

Juhlimassa Högsandissa

Juhlimassa Högsandissa

Yhtenä tavoitteenamme on tarjota vertaistukea. Toimintamme on kaikille avointa, joten voit osallistua, vaikka et olisi vielä jäsenemme. Vertaistukitapaamisia järjestetään eri diagnoosiryhmille sekä eri elämäntilanteessa oleville ja heidän läheisilleen. Tietoa tulevista vertaistukitapaamisista saat parhaiten jäsenkirjeestämme, jota lähetämme kaikille jäsenillemme.

Haluamme tavoittaa toiminta-alueellamme kaikki, joiden elämään lihastauti liittyy ja tarjota heille vertaistuen lisäksi myös tietoa. Voit ottaa meihin yhteyttä, jos sinulla on haasteita asioissa, joihin lihastautidiagnoosi -tai epäily vaikuttaa. Autamme tai ohjaamme sinulle oikean henkilön tueksi hakemusten tekemiseen, päätösten puintiin tai lihastaudin etenemisen tuomien muutosten hallintaan. Toimistollamme on myös eri diagnooseihin ja elämäntilanteisiin liittyviä esitteitä, artikkeleita ja tutkimuksia, joita myymme ja jaamme haluaville. Yhdistyksemme tehtävänä on neuvoa jäsenistöä, tiedottaa, valvoa jäsenten oikeuksia sekä opastaa oikeiden palveluiden piiriin.

Järjestämme tapahtumia aktiivisesti ympäri vuoden, myös asiantuntijoille. Toiminnan edellytyksenä on aktiivinen vapaaehtoisten apu, jonka tuki yhdessä työntekijöiden kanssa saa tapahtumistamme suosittuja ja toistuvia. Yhdistyksellä on vakinaista toimintaa lapsille, nuorille, aikuisille ja iäkkäämmille urheilun, musiikin, kädentaitojen, kulttuurin, matkustelun sekä vertaistuen, hyvän olon ja perinteiden parissa. Lisää tietoa toiminnastamme löydät Toiminta – ja Tapahtumakalenteri -sivujen alta.

Toimialueemme on Uudenmaan kunnat. Toimistomme ja tilamme sijaitsevat Helsingin Kumpulassa, mutta järjestämme tapahtumia myös muissa alueemme kunnissa. Missä haluaisit meidän järjestävän toimintaa?
Toiminnan alkaessa vuonna 1982 nimemme oli Helsingin seudun lihastautiyhdistys, mutta 90-luvulla muutimme nimemme nykyiseen muotoonsa. Yhdistyksellä on noin 700 jäsenen tukena vakituisena työntekijänä järjestökoordinaattori sekä määräaikaisesti järjestöavustaja. Heidän lisäksi työllistämme valmentajia, bändiopettajia, luennoitsijoita ja ryhmien vetäjiä.

Varsinaisen toimintamme talouden perustana ovat kuntien toiminta-avustukset, jäsenmaksut,
lahjoitukset sekä omaehtoisen varainhankinnan avulla saatavat tuotot (myyjäiset, arpajaiset ja omat
kannatustuotteet), joiden järjestämisessä yhdistyksen vapaaehtoisten toiminta on korvaamatonta. Saamme myös RAY:ltä kohdennettua toiminta-avustusta (Ak) vertaistukitoimintaan, toimitilan vuokraamiseen ja työntekijöiden palkkaamiseen. Haemme avustuksia myös eri säätiöiltä.