Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä
siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla oleva teksti on koostettu näistä ajatuksista. 

ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on hyvä muistaa pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun, tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. Sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.

Hankkeen ajankohtaisia kuulumisia

ALS-kevätseminaarin 25.4. ohjelma on julkistettu

Helsingin Kulttuuritalolla järjestettävän Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin alustava ohjelma on julkistettu. Seminaaria on mahdollista seurata myös etäyhteyden kautta. Teemoina ovat hengitys ja puhetoimintojen tuki ja asiantuntijapuhujat ovat HUSista sekä Tampereeen

Lue lisää »

Haemme osa-aikaista hanketyöntekijää!

Vuonna 2018 käynnistynyt Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke hakee osa-aikaista työntekijää (60% kokonaistyöajasta) hankevastaavan työpariksi. Tehtävä on uusi ja työnkuvaa on mahdollista räätälöidä valitun henkilön vahvuudet ja kiinnostuksenkohteet huomioiden.

Lue lisää »

Elämää ALSin kanssa kevätseminaari 25.4.

Elämää ALSin kanssa -kevätseminaarin ajankohta on varmistunut. Tilaisuus järjestetään lauantaina 25.4. Helsingin Kulttuuritalolla, noin kello 10 – 14. Ohjelma tarkentuu vielä, päivitämme lisätietoa sivuillemme pian. Seminaarin esityksiä on mahdollista seurata

Lue lisää »