Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä
siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla oleva teksti on koostettu näistä ajatuksista. 

ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on hyvä muistaa pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun, tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. Sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.

Hankkeen ajankohtaisia kuulumisia

Miniseminaari etänä 24.8.

ALS ja elämä- hanke järjestää seminaarin ma 24.8. klo 16.30-18.30, tilaisuus pidetään etänä. Aiheena ALS ja parisuhde, alustajina perheterapeutti Olli Rauhala ja seksuaaliterapeutti Fanni Kevätniemi. Ilmoittautuminen 20.8. mennessä Uly:n toimistolle,

Lue lisää »

Syksyn 2020 toiminta

ALS ja elämä -hankkeen molemmat työntekijät ovat palanneet kesälomilta ja käynnistelemme toimintaa pikkuhiljaa. Keväällä hankkeen toiminta järjestettiin täysin etänä, mutta nyt syksyllä järjestämme kohtaamisia myös kasvokkain, mikäli se on turvallista

Lue lisää »
Skip to content