ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Ajankohtaisia kuulumisia

LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen

LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.

Jatka lukemista

Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille

Tule jakamaan kokemuksiasi ja saamaan vertaistukea ti 29.11. klo 17:30-19. Tilaisuus on ALSia sairastavien läheisille ja keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n Olli Rauhala. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle. Ilmoittautuminen: toimisto@uly.fi p.

Lue lisää

ALS -toiminta kesän aikana

Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla

Lue lisää

Video elämästä ALSin kanssa!

Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden

Lue lisää

ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!

Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke

Lue lisää

Tukihaaste-kampanja

Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw

Lue lisää

Lue uusin vertaistarina!

”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen

Lue lisää

ALS JA ELÄMÄ -WEBINAARI LA 7.5. KLO 11-14

ALS ja elämä -hanke toteuttaa maksuttoman webinaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuudessa kuullaan fysioterapeutin puheenvuoro hengitysfysioterapiasta sekä ALS-läheisen kokemuspuheenvuoro. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle

Lue lisää

Hengitystoimintojen tukeminen

Lisäsimme Hengitys-sivulle linkin Fyllin oppaaseen ”Hyvässä hengessä”. Suosittelemme  tutustumaan hengityksen tukemiseen liittyvään oppaaseen: http://www.fylli.fi/docs/hyvassahengessa.pdf

Lue lisää

15.3. ALSia sairastavan fysioterapia, kyselytunti

Nyt on mahdollisuus saada tietoa ja kysyä ALSia sairastavan fysioterapiasta! Ti 15.3. klo 14:30-16 ns. kyselytunti. Tilaisuudessa kysymyksiin vastaamassa erittäin hyvin ALS-sairauden tuntevat fysioterapeutit, TT-Fysiosta. Tilaisuus toteutetaan hybridi-mallilla eli voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua

Lue lisää
Skip to content