ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

ALS ja koronarokote

ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme keskustelleet, ovat sitä mieltä, että ALSia sairastavat ovat koronan riskiryhmässä. Tiedotamme rokotusjärjestyksestä ja muista rokotteisiin liittyvistä asioista heti kun saamme lisätietoa. Seuraathan yhdistyksemme ja hankkeen tiedotuskanavia.

Jatka lukemista

Usein kysytyt kysymykset

Lue täältä usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Toivomme, että tämä sivu helpottaa ja nopeuttaa tiedonsaantiasi. Linkki sivulle: http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/

Jatka lukemista

Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki

Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja

Lue lisää

ALS -vertaistukitapaaminen ti 05.01. klo 14

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 5.1.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

Lue lisää

Ryhmächatit: sairastuneille 16.12. ja puolisoille 17.12.

” Koskettamalla voi korvata tuhat sanaa” Sairaudesta huolimatta meistä jokainen tarvitsee toisen ihmisen läsnäoloa ja läheisyyttä. Millä tavoin voimme omalta osaltamme vahvistaa parisuhdettamme ja löytää yhteys hoidollisen suhteen ulkopuolellakin? Tule juttelemaan aiheesta anonyymisti kirjoittaen ALS

Lue lisää

Vertaistukea etänä ti 1.12. klo 14 – 15

ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 1.12. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään

Lue lisää

Tietoa apuvälineistä ja kuntoutuksesta, osallistu etätilaisuuksiin!

Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää mielenkiintoisia etätilaisuuksia: ti 17.11. klo 14:30-16 Respecta esittelee apuvälineitä, to 19.11. klo 17-18:30 Kuntoutuskeskus Kankaanpää kertoo kuntoutuspalveluistaan ja to 26.11. klo 17-18:15 Maskun neurologinen kuntoutuskeskus kertoo toiminnastaan Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi  

Lue lisää

Ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11.

ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Seuraavat ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen. Osallistua voi joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen

Lue lisää

Elämää ALSin kanssa etäseminaarilla ennätysyleisö

Lauantaina 24.10. järjestetty Elämää ALSin kanssa -seminaari keräsi hankkeen aikaisista tilaisuuksista suurimmat osallistujaluvut. Seminaariin osallistui etäyhteyksien välityksellä noin 70 kuulijaa. Seminaarissa kuultiin asiantuntijaluennot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urholta. Lisäksi kokemuksistaan elämästä sairauden

Lue lisää

ALS ja elämä -hanketyöntekijä vaihtuu

Hei! Aloitan uutena hanketyöntekijänä marraskuussa, Sanna Viljakaisen siirtyessä muihin tehtäviin. Olen toiminut Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestöavustajana tammikuusta 2019 lähtien ja nyt otan uuden työtehtävän ja sen tuomat haasteet innolla vastaan. Tavataan ALS ja elämä -hankkeen merkeissä!

Lue lisää

Vertaistukea etänä ti 3.11. klo 14 – 15

ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 3.11. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään

Lue lisää
Skip to content