ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Työpaja etänä: Ääni- ja hengitysharjoituksia 15.6. klo 15:00-16:00

ALS ja elämä -hanke järjestää äänenkäytön ja hengityksen harjoitteisiin keskittyvän työpajan ALSia sairastaville maanantaina 15.6. klo 15:00 -16:00. Työpajassa harjoitellaan puheterapeuttiopiskelijan kanssa erilaisia äänenkäyttöä tukevia harjoituksia, joita voi tehdä työpajan jälkeen myös itsenäisesti. Harjoitukset ovat tarkoitettu lihastautia sairastavan äänenkäytön tukemiseksi ja motoristen toimintojen harjoittamiseksi. Työpaja ja harjoitukset antavat valmiuden harjoitella äänenkäyttöä myös kotona, mutta ne eivät korvaa puheterapeuttista kuntoutusta. Työpajan vetää puheterapeuttiopiskelija Silva Järvinen. Ilmoittautumiset Kaisulle viimeistään 12.6., kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 414 2209. Tilaisuus järjestetään etänä Microsoft Teamsin välityksellä, kutsulinkin tapahtumaan saa ilmoittautumisen yhteydessä. Voit osallistua tietokoneella, tabletilla tai älypuhelimella.

Jatka lukemista

Mindfulness- ja rentoutumisharjoituksia etänä

ALS ja elämä- hanke järjestää etänä tapahtuvia mindfulness- ja rentoutumisharjoituksia keväällä ja kesällä kerran kuukaudessa. Mukaan pääsee ilmoittautumalla Sanna Viljakaiselle sanna.viljakainen@uly.fi tai 050 544 2271 viimeistään kahta tuntia ennen tuokiota. Harjoitukset sopivat ensikertalaisille tai jo aiemmin harjoitelleille ja mukana voi olla niin kauan kuin itsestä tuntuu hyvältä. Harjoituksien kesto noin 15-30 minuuttia. Seuraavat kerrat ovat 26.5., 23.6. ja 21.7. Pistä ajat kalenteriin ja tule mukaan!  

Jatka lukemista

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan

Lue lisää

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa

Lue lisää

Kohdataan etänä!

ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien

Lue lisää

Catharina Zühlke mukaan ALS-tukityöhön

Uuden Musiikin Kilpailun finaalissa kisaava laulaja Catharina Zühlke on lähtenyt mukaan ALS-tukityöhön. Catharina on kertonut avoimesti kokemuksestaan ALSia sairastavan läheisenä. Hän kertoi hankkeelle miettineensä jo pitkään, miten voisi omalla kokemuksellaan olla mukana tukemassa ALSiin sairastuneita

Lue lisää

Hyvinkään vertaisryhmän kokoontumiset keväällä 2020

Hankkeen käynnistämä ALS-vertaisryhmätoiminta läheisille ja sairastuneille jatkuu Hyvinkään sairaalassa keväällä 2020. Voitte tulla yhdessä tai yksin joko sairastavana tai läheisenä. Ryhmään on mahdollista osallistua myös avustajan kanssa. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin klo 17:00 – 19:00

Lue lisää

ALS ja elämä -hankkeen tilaisuudet Lohjan sairaalassa

Järjestämme tammi-helmikuussa 2020 Lohjan sairaalassa kaksi vapaamuotoista tilaisuutta ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALSia sairastavana tai läheisenä. Voit myös kysyä mieltäsi askarruttavista asioista liittyen sairauteen ja kuntoutukseen. Tilaisuudet järjestetään Lohjan

Lue lisää

Syysseminaari keräsi paikalle yli 50 osallistujaa

Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja

Lue lisää