LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen
LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.
Hengitystukihoito maskilla -video
Tärkeää tietoa hengityksen tukihoidosta maskilla, katso video: https://www.youtube.com/watch?v=1Arzj6Nvwu0
Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille
Tule jakamaan kokemuksiasi ja saamaan vertaistukea ti 29.11. klo 17:30-19. Tilaisuus on ALSia sairastavien läheisille ja keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n Olli Rauhala. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle. Ilmoittautuminen: toimisto@uly.fi p.
Vertaistukea hiljattain ALS-diagnoosin saaneille
Ke 23.11. klo 17:30-19 järjestämme vertaistukitilaisuuden hiljattain ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi
ELÄMÄÄ ALSIN KANSSA -WEBINAARI LA 8.10. klo 11–14
Elämää ALSin kanssa -webinaari järjestetään la 8.10. klo 11-14. Webinaarissa aiheina mm. ALSia sairastavan ravitsemus ja suun hoito. Webinaariin osallistutaan etänä, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Ohjelma
ALS -toiminta kesän aikana
Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla
Video elämästä ALSin kanssa!
Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden
ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!
Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke
Tukihaaste-kampanja
Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw
Lue uusin vertaistarina!
”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen
ALS JA ELÄMÄ -WEBINAARI LA 7.5. KLO 11-14
ALS ja elämä -hanke toteuttaa maksuttoman webinaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuudessa kuullaan fysioterapeutin puheenvuoro hengitysfysioterapiasta sekä ALS-läheisen kokemuspuheenvuoro. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle
Hengitystoimintojen tukeminen
Lisäsimme Hengitys-sivulle linkin Fyllin oppaaseen ”Hyvässä hengessä”. Suosittelemme tutustumaan hengityksen tukemiseen liittyvään oppaaseen: http://www.fylli.fi/docs/hyvassahengessa.pdf
15.3. ALSia sairastavan fysioterapia, kyselytunti
Nyt on mahdollisuus saada tietoa ja kysyä ALSia sairastavan fysioterapiasta! Ti 15.3. klo 14:30-16 ns. kyselytunti. Tilaisuudessa kysymyksiin vastaamassa erittäin hyvin ALS-sairauden tuntevat fysioterapeutit, TT-Fysiosta. Tilaisuus toteutetaan hybridi-mallilla eli voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua
Etätapaaminen ALSia sairastavien läheisille, to 13.1. klo 17:30-19.
Etätapaaminen ALSia sairastavien läheisille, to 13.1. klo 17:30-19. Ilmoittaudu 12.1. mennessä, toimisto@uly.fi