ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Liikkumisen apuvälineet

Liikuntakyvyn heikentyminen ei tarkoita automaattisesti liikkumisen loppumista.

Sopivilla apuvälineillä liikkuminen onnistuu lihasvoimien heikennyttyäkin. Apuvälineistä kannattaa keskustella lääkärin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa, jotta apuvälineet vastaavat sen hetkistä tarvetta.

Vaikka apuvälineiden käyttöönotto voi tuntua hankalalta, niin ne kannattaa ottaa käyttöön mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, sekä apuvälineisiin totuttelun, että niistä saatavan hyödyn vuoksi.

Pyörätuoleja on useita erilaisia ja ne voidaan räätälöidä täysin yksilöllisesti. On erittäin tärkeää, että pyörätuoli on käyttäjälleen sopiva. Manuaalipyörätuoliin on saattavilla lisävoimalaitteita, kuten kelauksenkeventimet ja ajolaite.

Vaihtoehtoja liikkumisen apuvälineeksi on paljon, tässä niistä muutama:

Kelauksenkeventimet

”Parasta itselleni keventäjissä on  liikkumisen vapaus. Voin mennä ystävienikin kyydillä, emmekä tarvitse isompaa autoa.  Manuaalituolissa ilman keventäjiä olisin täysin avustettavissa. Kelauksenkeventäjät voidaan säätää käsivoimien mukaan, myöskin oikea ja vasen eri voimakkuuksille, kelaaminen ylläpitää liikeratoja. ”

Kyynärsauvat ja kävelykeppi

”Kävelyn hankaloiduttua, joutuu ottamaan tukea toisista henkilöistä tai huonekaluista ja seinistä. Kävelykepin ja kyynärsauvojen käyttöönotto tuntui isolta askeleelta ja kepin kanssa liikkuminen vaatikin totuttelua. Huomasin kuitenkin nopeasti, että kepin tai kyynärsauvojen avulla säästin paljon voimiani ja muut ihmiset osasivat huomioida liikuntarajoitteeni aikaisempaa paremmin.”

Lisävoima ajolaite (E-fix)

”Ajolaitteen lisäämien manuaaliseen pyörätuoliini helpotti arkeani ja itsenäistä elämääni suuresti. Pyörätuolin kelaaminen hankaloitui lihasvoimien heikennyttyä ja aiheutti kipuja. Saatuani sähköisen ajolaitteen, olen päässyt liikkumaan itsenäisesti sekä sisällä, että ulkona. Käsivoimat säästyvät muihin toimintoihin ja saan säädellä omaa liikkumistani, toisin kuin pyörätuolissa työnnettävänä ollessani. Laitteesta huolimatta pyörätuolissa säilyy manuaalituolin hyvät ominaisuudet eli kokoontaitettavuus ja keveys. Tosin korkeita katukivetyksiä ylittäessä tai jäisellä alustalla liikkuessa on avustaja tarpeen.”

Manuaalipyörätuoli (kuva:www.pixabay.com)

”Pyörätuolin ottaminen osaksi arkea on varmasti monelle haastava asia. Itse totuttelin sen käyttöön pikkuhiljaa. Pyörätuolin käyttäminenhän ei tarkoita sitä, ettei ole ollenkaan kävelykykyä. Pyörätuolin avulla säästin jalkavoimiani ja liikkuessa pystyin nostamaan katseen maasta, toisin kuin kävellessä. Pystyin liikkumaan selvästi pitempiä matkoja joko itsenäisesti kelaten tai toisen henkilön työntämänä, jolloin sain nauttia ympäristöstä ja ympärillä olevista ihmisistä, pelkäämättä kaatumista tai voimien loppumista.” 

”Manuaalipyörätuolissa minulle tärkeää on korotettu istuinkorkeus helpottamaan tuolista nousemista ja istuintyynyn alle laitettu ohut vanerilevy, joka estää istuinkangasta notkahtamasta ja tukee istuma-asentoa. Lisäksi huoltovapaat umpikumirenkaat tekevät tuolista kevyemmän kelata ja työntää.” 

Rollaattori

”Rollaattorin kanssa pystyn vielä kävelemään sekä kotona että ulkona.”

Sähköpyörätuoli

”Liikkuessani sähkärillä voin olla omatoimisempi. Esimerkiksi kaupassa voin liikkua omaan tahtiin, enkä tarvitse työntöapua. Sähköpyörätuolissa on mukavampi istua pitkiä matkoja, verrattuna manuaalipyörätuoliin. Tuolissani on mm. sähköinen selkänojan ja istuinkulman säätö, myös istuinkorkeutta säätävä hissiominaisuus lisää omatoimisuuttani.” 

”Sähköpyörätuoli on tärkein apuvälineeni, koska sillä voin liikkua sekä kotona että ulkona ja se lisää itsenäisyyttäni todella paljon. Voin sen ansiosta lähteä yksin ulos, mikä on tärkeää.”

Sähkösäätöinen työtuoli

”Tuoli, jossa on sähkösäätöinen korkeudensäätö, mahdollistaa minulle kotonani itsenäiset siirtymiset ja seisomaannousun. Sen avulla toimiminen esimerkiksi keittiössä on helpompaa ja toimintakykyni pysyy parempana, kun voin itsenäisesti nousta seisomaan useita kertoja päivässä.”

Skip to content