ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Suun terveys

Suun terveydestä huolehtiminen ja suun puhdistus on ensiarvoisen tärkeää. Jos ALSia sairastavana et itse kykene täysin tai osittain hoitamaan suun terveyttäsi toimintakyvyn heikkenemisen myötä, olisi hyvä, jos läheinen tai avustaja auttaisi siinä.

 

ALSiin sairastuneen erityisongelmat suussa

  • Kuiva suu, joka ilmenee suussa nielemis- ja puhevaikeuksina, syömisen vaikeutena, suun kipeytymisenä, suupielten haavautumina, metallin makuna, pahanhajuisena hengityksenä.
  • Nielemisvaikeudet ja siitä johtuvat:
    • Syljen valuminen. Sylkeä ei yleensä muodostu enempää kuin aiemmin, mutta koska nieleminen tuottaa haasteita ja huulisulku on usein puutteellinen (lihaksien surkastuminen), tuntuu että sylkeä tulisi enemmän (normaalisti nielemme sylkeä huomaamattamme 0,5–1,5 litraa vuorokaudessa).
    • Nielemistä vaikeuttaa kielen voimakas surkastuminen (atrifioituminen) ja nielun lihasten toiminnan heikentyminen. Kurkunpään lihasten toiminnan heikentyessä kurkunpään sulkeutuminen heikkenee, mikä lisää aspiraatiovaaraa, jolloin ruokaa tai nestettä joutuu keuhkoihin.
    • Ruoan pakkautuminen hammasväleihin, suulakeen ja syvälle ikenen sekä huulen/posken limakalvon väliin.
  • Syljen koostumus saattaa olla venyvää ja tahmaista. Sylki ei enää kykene hoitamaan tärkeitä tehtäviään: Se pitää puhtaana, poistaa vieraat ja korjaa vahingot. Sylki on suun talonmies.
  • Käsivoimien väheneminen ja lopulta loppuminen: omahoito on hankalaa tai mahdotonta. Harjan kannattelu ja liikuttaminen, hammastahnatuubin korkin avaus, vesihanan avaus ja sulkeminen, vesimukin pitäminen kädessä.
 

Hammashoitolassa

Suun ja hampaiden terveydestä on tärkeä huolehtia myös toimintakyvyn heikentyessä. Hampaiden hoito ja huolto on helpompaa sairauden alkuvaiheessa, joten hammaslääkärin tarkastukseen kannattaa mennä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja hoidattaa ongelmat suussa hammaslääkärillä ja suuhygienistillä, kun kunto on suhteellisen hyvä.

Hammaslääkäriaikaa varatessa kannattaa kertoa mahdollisimman avoimesti omasta tilanteesta, liikkumisen apuvälineistä ja mahdollisista huolen aiheista liittyen hammaslääkärikäyntiin sekä varmistaa tilojen esteettömyys.

Ennen toimenpiteen aloittamista on hyvä keskustella hammaslääkärin tai suuhygienistin kanssa itselle sopivasta hoitoasennosta, suun auki pitämisen vaikeudesta sekä syljen kertymisestä suuhun, liman erittymisestä tai nielemisvaikeuksista. Myös mahdollisesta hengitystukihoidosta (esim. cpap) kannattaa kertoa, jotta hoitohenkilö osaa tarkkailla hengityksen sujuvuutta. Hoitoasento voi olla normaalia istuvampi ja hoitaja voi imun avulla helpottaa hoidon sujuvuutta.

Jos puhe on hankalaa, kannattaa etukäteen sopia jokin erityismerkki, jolla pystyy ilmoittamaan, että haluaa hetkeksi keskeyttää hoidon. Halutessaan hammaslääkäriltä, suuhygienistiltä tai hoitajalta voi tiedustella suosituksia ja ohjeita suun, kielen ja hampaiden puhdistukseen, erityisesti mikäli sairauden oireita on suun ja nielun alueella ja esim. purskuttelu ei onnistu tai on hankalaa.

Hammashoitolassa:

  1. Kerro hoitohenkilöille, jos sinua pelottaa.
  2. Pyydä hoitotuoliin puoli-istuva asento.
  3. Pyydä käyttämään mahdollisimman vähän vettä (jos lainkaan).
  4. Pyydä riittävä syljenimu (jos sylkeä kertyy).
  5. Sovi käsimerkki tai muu ele, jos haluat tauon tai keskeytyksen.
 

Omatoiminen tai avustettu suun hoito

Kaikki ohjeet eivät sovi kaikille. Ei löydy yleispäteviä neuvoja ALSia sairastavalle, koska sairaus etenee jokaisella omaan tahtiinsa ja oireet sekä niiden vakavuus vaihtelevat. Kun yksi kykenee hyvin puhumaan ja nielemään pitkäänkin, jopa loppuun asti, toisella nämä kyvyt häviävät nopeammin.

Jos saat itse puhdistettua suusi, ohjeena normaalit puhdistusohjeet:

  • 2 x vrk pehmeällä harjalla (sähkö tai manuaali)
  • fluorihammastahnalla
  • hammasvälien puhdistus sopivalla välineellä 1 x vrk (puutikku, muovitikku, hammaslanka, lankain, hammasväliharja).

Jos et pysty itse suun puhdistukseen, tarvitset apua siten, että avustaja tai läheinen pesee hampaasi, puhdistaa hammasvälit ja katsoo, ettei ruokaa ole pakkautunut suulakeen, poskiin tai muihin paikkoihin suussa. Jos omissa käsissäsi on vielä voimaa, voi avustaja/läheinen kannatella kättä ja voit itse kuljettaa harjaa suussa.

Olisi hyvä, jos pystyisit opettaa avustajalle ja/tai läheiselle puhdistuksen ennen kuin et enää itse pysty hoitamaan sitä. Muista, että tilanne on jännittävä ja jopa pelottava myös avustajalle, koska suu koetaan intiimiksi paikaksi. Hän tarvitsee neuvoja, aikaa ja kärsivällisyyttä sairastuneelta. Ensimmäisellä kerralla ei tarvitse onnistua!

Muutamia vinkkejä suun puhdistuksen onnistumiseen:

  • huulten rasvaus, jos huulet ovat kuivat
  • pehmeä, pienipäinen hammasharja
  • vaahtoamaton, miedon makuinen hammastahna (esim. Biotene, Salutem)
  • sideharsotaitos etusormen ympärille, jolla voi poistaa ruoantähteet ja ylimääräisen hammastahnan, jos et pysty huuhtelemaan suutasi
  • imulaite syljen ja tahnan poistoon
  • kuivaan suuhun apteekin tuotteet (geelit, suihkeet, suuvedet) tai ruokaöljy, oliiviöljy limakalvoille
  • kielen puhdistus kielenpuhdistimella, ruokalusikalla (väärin päin) tai hammasharjalla
  • hammasvälien puhdistus ainakin silloin tällöin
 

Videot

Videot on tehty suun puhdistuksen tukemiseksi sairauden eri vaiheisiin. Ne antavat tietoa ja ovat esimerkkejä osittain tai kokonaan avustettuna toteutuneesta suun puhdistuksesta.

ALSia sairastavan suun puhdistus

 

Suun puhdistus avustettuna

 

Suun puhdistus toisen henkilön toimesta

 

Kiitos Mari Väisäselle ja Marjo Laaksoselle videoiden toteutuksesta.

 

Teksti on koottu asiantuntijoilta

Mari Väisänen, suuhygienisti

Tanja Makkonen, FT, vastaava puheterapeutti, Tampereen yliopistollinen sairaala
yliopisto-opettaja, Turun yliopisto

Skip to content