ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Kokemusteksti invasiivisesta hengityskonehoidosta

Minulle invasiivinen hengityskone on ollut selviö alusta asti. Otin asian esille heti diagnoosia seuraavalla lääkärikäynnillä, ja parin vuoden jälkeen asiasta oli niin vahva yhteisymmärrys, että hengityskonehoidon kieltävästä hoitotahdosta ei enää ole keskusteltu. Aluksi ratkaisuni kyllä vahvasti kyseenalaistettiin mitä moninaisimmin keskusteluin.

Halu invasiiviseen hengityskonehoitoon on vaikuttanut muihinkin päätöksiin elämässäni. Se on ollut ratkaisevassa roolissa sen suhteen, että en ole siirtänyt kirjojani muun perheen luo. Kun olin saanut vakuutuksen hengityskonehoitomahdollisuudesta kotikuntani sairaalasta, oma kokemukseni on, että kirjojen siirtäminen ALS-potilaiden hengityskonehoitoa vastustavan toisen sairaanhoitopiirin alueelle olisi ollut kirjaimellisesti hengenvaarallista. Olin varautunut siihen, että kun aika tulee, siirryn perheen luota asumaan yksin hoitotiimin järjestämisen kannalta sopivaan asuntoon oman sairaalani lähelle. Asia kuitenkin järjestyi parhaalla mahdollisella tavalla sairaalani ulkoistaessa hengityshalvaustiimit: sen sijaan että olisin joutunut jättämään perheen päästäkseni hoitoon, sairaanhoitopiiri venyi ostamaan tiimin perheeni kotikuntaan.

Tilanne ehti kuitenkin viivästää invasiiviseen hoitoon siirtymistä noin kahdella vuodella siitä mikä olisi ollut lääketieteellisesti perusteltua. Nämä kaksi vuotta tilanne oli hyvin raskas sekä omaishoitajana toimineelle vaimolleni että itselleni jatkuvan kuolemanvaaran ja toistuvien keuhkokuumeiden takia.

Invasiivinen hengityskonehoito aloitettiin 16.8.2017. Tämä muutti perheemme elämää kolmella ratkaisevalla tavalla:

  1. Vaimo sai oman elämänsä takaisin. Vaimo vapautui jatkuvasta minun vahtimisesta. Ennen trakeostomiaa hän ei voinut poistua kotoa kuin ma-pe klo 9-17 välillä, kun olin henkilökohtaisen avustajan vahdittavana. Mutta tämä aika kului pääosin (etä)töiden tekemiseen, joten omaa aikaa ei hänellä käytännössä ollut paitsi päästyäni v. 2017 muutaman kerran hoitopaikkaan intervallisäilytykseen. Intervallipaikan löytäminen oli ison työn takana, kun kaikki potentiaaliset paikat edellyttivät elvytyskieltoa, johon en suostu. Minun hoitoni edellyttää liman poistoa tunnin parin välein myös yöllä, joten käytännössä vaimo ei saanut vuosikausiin kunnon yöunia.
  2. Vapauduimme jatkuvasta kuolemanvaarasta. Omaishoitaja-aikaan vaimo joutui jättämään minut joka aamu 40 minuutiksi yksin viedessään lasta päiväkotiin. Minulla kertyy keuhkoihin limatulppia, jotka toisinaan tukkivat hengitystiet kokonaan. Tukehtumisriskin pienentämiseksi vaimo nosti sängyn jalkopään henkilönosturilla n. Metrin korkeuteen ennen lähtöään, mutta ne 2400 sekuntia tuntuivat joka aamu loputtoman pitkiltä. Samoin esim. Iltasatua lapselle lukiessaan vuosikaudet univelkaa kerännyt vaimo saattoi itsekin nukahtaa makuuhuoneeseen, josta minulla oli hyvin vaikea saada häntä hereille. Oli paljon tuuria matkassa, etten noina öinä tukehtunut limatulppiin. Samoin öisin, saatuani vaimoa sen verran hereille, että hän otti maskin pois imeäkseen hengityksen estävät limat nielusta, pelkäsin hänen nukahtavan seisaalleen pistämättä maskia takaisin naamalleni.
  3. Fyysinen vointini parani ratkaisevasti, kun yskityskonetta päästään käyttämään suoraan trakeostomian kautta. Olen ottanut yskityskoneen hyvin intensiiviseen käyttöön: minulla se korvaa kokonaan imun trakeostomiasta. Tämä on parantanut hengitystä niin, että voin liman estämättä istua kaikki päivät kommunikaatiokykyisenä tietokoneen ääressä. Keuhkokuumeita ei ole ollut invasiivisen hoidon vajaan kolmen vuoden aikana yhtään, kun ennen niitä oli parin kuukauden välein. Minulle yskityskone yhdistettynä trakeostomiakanyyliin on ollut todellinen hengenpelastaja ja elämänlaadun merkittävä parantaja.

Kaiken kaikkiaan koen nyt parin vuoden tiukemman ajan jälkeen eläväni vallan mainiota elämää. Yhden epäonnistumisen jälkeen tiimistäni vastaa nyt yhtiö, joka hoitaa hommansa mallikelpoisesti. Hoitajat ovat vastuuntuntoisia ja mukavia, ja yskityskoneen ahkeralla käytöllä pystyn tekemään pitkiä päiviä tietokoneen edessä. Vaimo ja tytär ovat vapaat menemään ja tulemaan minun häiritsemättäni. En pienimmässäkään määrin koe olevani heille rasite, kuten diagnoosin jälkeen varoitettiin käyvän, mikäli valitsen invasiivisen hengityskonehoidon.

 

Riku Mattila

Skip to content