ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Menu

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Menu

Kommunikointi

ALS voi aiheuttaa puheen tuottamisen vaikeuksia, sairauden alkuvaiheessa tai myöhemmin. Puheen tuottaminen vaikeutuu, jos puhealueen lihasten toimintakyky heikkenee. Puheen tuottamiseen tarvitaan useita lihaksia, joista tärkeimpiä ovat hengittämiseen osallistuvat lihakset sekä suun alueen lihaksisto. Puheen tuottaminen vaikeutuu, kun alueen lihaksiston toimintakyky heikkenee. Puhe voi muuttua epäselväksi, äänen voimakkuus voi heiketä tai joidenkin äänteiden muodostaminen voi vaikeutua.

Kommunikoinnin tukemisessa on hyvä olla askel edellä sairautta

Monesti läheiset ovat taitavia ymmärtämään sairastuneen kommunikointia, vaikka puhe olisi muuttunut jo epäselväksi. He oppivat lukemaan eleitä ja ilmeitä, samoin kuin tutut avustajat. On kuitenkin tärkeää ottaa käyttöön kommunikointia tukevia menetelmiä siltä varalta, että tuttu avustaja ei pääsekään paikalle tai läheinen ei voi toimia tulkkina aina tarvittaessa. ALSia sairastavan kommunikointi usein hidastuu sairauden edetessä, joten lisäajan antaminen kommunikointiin on oleellisen tärkeää.

Yhteydenpito muihin ihmisiin on yksiperustarpeistamme, joten huoli puhekyvyn menettämisestä on ymmärrettävää. Kommunikointia voidaan kuitenkin tukea niin, että sairastunut pystyy kertomaan toiveistaan ja ajatuksistaan myös puheen puuttuessa. Kuntoutuksessa keskeisessä roolissa on puheterapeutin tuki sekä hengitysfysioterapia. Kommunikoinnin tukena voi käyttää erilaisia apuvälineitä.

Lisätietoa kommunikoinnin apuvälineistä apuväline-sivuilla.

 

Kommunikaattori on laite, johon kirjoitetaan teksti ja laite tuottaa kirjoitetun tekstin puheena. Myös tietokoneisiin ja tabletteihin on saatavilla erilaisia puheohjelmia, joita voidaan käyttää sormien avulla tai katseohjauksella.

Puheterapeutti on keskeisessä roolissa arvioiden tilannetta, kuntouttaen ja ohjaten puheen ja kommunikoinnin vaikeuksissa. Hän voi neuvoa erilaisten apuvälineiden, kuten kommunikaattorin, hankkimisessa ja käyttöön otossa.

Tikoteekkiverkostosta löydät tietoa eri alueiden apuvälinepalveluista. Uudenmaan alueella vaativan kommunikoinnin apuvälineistä vastaa Tietoteekki, joka on osa HUS-apuvälinekeskusta. Tietoteekin palveluihin kuuluvat kommunikoinnin apuvälineen tarpeen arviointi, apuvälineen lainaus, käytön ohjaus sekä huolto ja korjaus. Tietoteekin ensimmäiselle käynnille tarvitaan lähete erikoissairaanhoidosta tai oman kotikunnan perusterveydenhuollosta.

Koulutetulla puhevammaisten tulkilla on ammattitaitoa ja ideoita kommunikoinnin tukemiseen. ALSiin sairastuvalla on oikeus hakea KELAn puhevammaisen tulkkauspalvelua, tulkkauspalvelua haetaan vain kerran ja se on käyttäjälleen ilmainen palvelu. Tulkkia on hyvä hakea jo varhaisessa vaiheessa, jotta sairastunut ja tulkki ehtivät yhdessä ottaa käyttöön ja harjoitella vaihtoehtoisia kommunikointimenetelmiä.

Kommunikoinnin apuna voi käyttää mm. kirjaintaulua, erilaisia valmiiksi kirjoitettuja lauseita (joiden avulla kommunikoidaan osoittamalla tai katseella) tai valokuvia.

Kyllä/ ei -kysymykset ovat hyvä tapa päästä kommunikoinnin alkuun, mutta ne eivät saa jäädä ainoaksi keinoksi kommunikoida.

Silloin kun puheen tuottaminen on haasteellista, kommunikointia helpottaa, että henkilölle esitetään selkeitä kysymyksiä, joihin vastaaminen käy esim katseella valiten tai osoittaen.

Opas: ALSia sairastavan kommunikointi  (tulostettava versio)

Lisätietoa tulkkauspalvelusta

Linkki ALSia sairastavan kokemustarinaan tulkkauspalveluiden käytöstä (Papunet)

Tietoteekki, Helsingin ja Uudenmaan vaativan kommunikoinnin apuvälineet

Tikoteekkiverkosto

Asiantuntija

tulkki Satu Jämsén