ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Sairastuminen ja parisuhde

Vakava sairastuminen voi johtaa monenlaisiin kysymyksiin myös parisuhteessa. Parisuhteessa pohditaan ehkä yksin ja yhdessä, miten sairastuminen vaikuttaa läheisyyteen, kumppanuuteen, hellyyteen ja seksuaalisuuteen. Sairastumisen alkuvaiheessa voi olla hyödyllistä kartoittaa parisuhteen rooleja ja niihin liittyviä toiveita. Kartoitusta voi tehdä kysymällä: Mikä minun roolini nyt on? Mikä minun roolini on tulevaisuudessa? Mitä toiveita minulla on roolini suhteen nyt ja tulevaisuudessa? Näistä asioista voi keskustella myös yhdessä, jolloin molemminpuoliset toiveet ja näkemykset tulevat kuulluksi.

Parisuhteessa vallitsevien roolijakojen muuttuminen voi olla haaste molemmille osapuolille

Etenkin pitkissä parisuhteissa roolit ovat usein vakiintuneet vuosien saatossa. Mikäli sairastunut on ollut suhteen organisoija, huolehtija ja tekijä, on hänen pystyttävä antamaan vastuuta kumppanilleen. Kumppani taas voi joutua omaksumaan uudenlaisia taitoja ja vastuuta.

Erilaisen roolin omaksuminen vie aikaa ja se voi aiheuttaa riitoja, näkemyseroja ja turhautumista. Omien tunteiden ja ajatusten puheeksi ottaminen voi olla vaikeaa oman väsymyksen vuoksi tai siksi, että kumppani ei halua puhua näistä avoimesti. Ulkopuolisen avun vastaanottaminen voi tuntua aiemmin itsenäisesti pärjänneestä ihmisestä vaikealta. On tärkeää muistaa, että tilanne on kuormittava sekä sairastuneelle että läheiselle. Avoimuus ja keskustelu helpottavat kaikkien jaksamista. Mikäli keskustelun käynnistäminen oman kumppanin kanssa tuntuu haastavalta, voi olla hyödyllistä hakea apua ulkopuoliselta ammattilaiselta: hoitotaholta, työterveyshuollosta, eri järjestöiltä tai yksityisiltä terapeuteilta.

”Tehkää yhdessä kaikkea kivaa!”

Vaikka sairaus etenee, on mahdollista vielä tehdä asioita yhdessä. Rakkaus ja hellyys voivat säilyä suhteessa, kaikkien muutostenkin keskellä. Välillä voi olla myös tärkeää palauttaa mieleen asiat, mitkä ovat juuri tässä meidän suhteessa niitä kantavia voimia, joihin sairastumisen ei tarvitse vaikuttaa.

”Mitä haluaisin sanoa diagnoosin saaneille pareille: Puhukaa! Ja tehkää yhdessä kaikkea kivaa!”
-Sairastuneen puoliso

”Me kunnioitetaan toisiamme. Me saadaan toteuttaa itseämme, opiskella ja mennä. Meille on ollut aina itsestään selvää, että toista ei voi kahlita.” -Sairastuneen puoliso

Sairauden edetessä ja hoivan tarpeen lisääntyessä, monelle läheiselle voi tuntua luontevalta siirtyä sairastuneen omaishoitajaksi. Myös omaishoitajana olisi hyvä pystyä aina välillä ottamaan mahdollisuuksien mukaan omaa aikaa. Se voi tukea sekä sairastuneen että läheisen jaksamista.

”Omaisella pitää olla omia juttuja, pitää välillä päästä tuulettamaan päätään. Minulle tärkeää on päästä koirapuistoon ja töihin. Myös sairastavalle on tärkeää, että puoliso on välillä poissa ja voi viettää aikaa vaikka avustajan kanssa. Että tapaa eri ihmisiä ja tehdään erilaisia asioita, käydään vaikka kaupassa jne.”
-Sairastuneen puoliso

Tekstissä asiantuntijana: seksuaaliterapeutti Fanni Kevätniemi

Lainaukset Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa mukana olevilta sairastuneilta ja läheisiltä

Skip to content