ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Läheinen sairastuneen tukijana

Miten voin auttaa läheistäni, joka on sairastunut äkillisesti tai saanut vakavan diagnoosin? Jos ei tiedä, mitä tilanteessa pitäisi tehdä, voi sitä kysyä sairastuneelta. Kysymykset voivat olla hyvin yksinkertaisia: Miten sinä voit? Miten voin auttaa? Missä tarvitsisit tukea? Miten toivot, että olisin tässä tilanteessa?

On mahdollista, että diagnoosin saanut reagoi alkuvaiheessa niin, ettei halua tai koe tarvitsevansa mitään apua. Se on luonnollista, mutta tilanteet ja mieli muuttuvat. Apua voi tarjota useammin kuin kerran. Tämä tarkoittaa välittämistä, joka merkitsee paljon kriisin keskellä.

”Meitä helpotti, että puhuimme avoimesti ja suoraan asioista, ei hyssytelty. Tauti ei ole kuitenkaan omasta toiminnasta kiinni.” -ALSia sairastava

Läheistä voi arveluttaa ja jopa pelottaa ottaa puheeksi sitä, miten kaikin tavoin itselle tärkeän ja läheisen ihmisen sairaus vaikuttaa perheen elämään. Kommunikointi kuitenkin tavalla tai toisella on mahdollisuus päästä sopimaan puolin ja toisin ”pelisäännöistä”.

”Minusta oli reilua kertoa perheelleni (diagnoosin saatuani) tilanteesta heti, sillä sairaus koskee myös läheisiä. Vaikka kertominen voi tuntua vaikealta, on hyvä olla rehellinen ja pitää läheiset ajan tasalla sairauden kulusta.” -ALSia sairastava

Olisi tärkeää pystyä keskustelemaan, mitä sairaus tarkoittaa meille? Mitä käytännön muutoksia tämä tuo tullessaan? Millaisia tunteita tämä meissä herättää? Onko kuolemasta ja siihen liittyvistä tunteista lupa puhua? Miten meille olisi mahdollista ottaa turvallisesti puheeksi vaikeitakin asioita ja teemoja, joita läheisen vakava sairastuminen herättää?

Voi olla, että vaikeiden asioiden esiin nostamisessa tarvitaan ulkopuolisen ammattilaisen apua. On hyvä ottaa mahdollinen keskustelutuen tarve esiin oman hoitotahon kanssa. Hoitotaho voi esimerkiksi ohjata palliatiivisen hoidon kokonaisvaltaisen avun piiriin, joskus jopa neurologi voi pitää perheelle tapaamisen, jossa perheenjäsenet voivat kysyä kaikesta, mikä heitä mietityttää. Läheisenä voit hakea keskustelutukea työterveyshuollosta tai yksityiseltä terapeutilta. Yhdistykset ja järjestöt tarjoavat myös usein ilmaista tukea ja voivat ohjata eteenpäin yhteyteen oikean avustavan tahon kanssa. Kenenkään ei pidä joutua jäämään tilanteessaan yksin.

”Poikani olivat diagnoosin saadessani alle kouluikäisiä. Olemme kertoneet heille alusta asti, mikä ALS on ja miten se etenee. Neuvola tarjosi, että jos lapset tarvitsevat tukea, he järjestävät sitä. Pojat kävivät isänsä kanssa neuvolassa juttelemassa pari kertaa ja neuvolasta käytiin meillä kerran kotona. Lapset suhtautuvat sairauteen luontevasti, kun ovat tottuneet pienestä asti elämään sen kanssa.” -ALSia sairastava

”Huumori on tärkeää – ja luottamus. Rakkaus kantaa ja se, että puhutaan myös epämiellyttävistä asioista ääneen. Ole toiselle rehellinen ja kuuntele, mitä toinen sanoo. On opeteltava puhumisen taito ja annettava toisen auttaa. Läheisenä haluan sanoa sairastavalle, että kerro, miten toivot minun toimivan. Sano asioista suoraan. Sano ”Älä tee noin” tai ”Tuo ei tunnu mukavalta”. Myös läheisenä on kerrottava mikä ei itsestä tunnu hyvältä.”

-Läheinen

Tekstissä asiantuntijana: perheterapeutti ja kriisityöntekijä Olli Rauhala, MIELI ry

Lainaukset Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:n toiminnassa mukana olevilta läheisiltä

Hyödyllistä tietoa toimintakyvyn ylläpidosta, kuten henkilökohtaisesta avusta ja sosiaaliturvasta.

Skip to content