ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vanhemmuus

Vanhemman vakava sairastuminen voi tuoda mukanaan huolta, pelkoa ja surua. Monet kysymykset tulvahtavat vanhempien mieleen. Kykenenkö olemaan edelleen hyvä vanhempi, jaksanko olla kiinnostunut lapsistani vai viekö sairaus kaikki voimani? Miten kertoa lapsille sairaudesta? Vahingoittaako sairaus lapsiamme? Mitä lapseni tästä ajattelevat? Mitä he tietävät sairaudesta? Miten sairaudesta pitäisi puhua? Pitäisikö lapsia säästää tiedolta? Kysymysten äärellä voi vanhempana kokea hämmennyksen ja riittämättömyyden tunteita.

Vanhemman sairaus herättää myös lapsen mielessä monia kysymyksiä. Mikä vanhempaani vaivaa? Tuleeko hän ennalleen? Mikä häntä auttaisi? Voisinko auttaa jotenkin? Miten minun pitäisi olla? Mikä on syynä sairauteen? Olenko jotenkin aiheuttanut sen? Miten meidän perheemme käy? Voinko minä sairastua?

Lapsi/nuori tarvitsee aikaa asioiden käsittelyyn

On mahdollista, että lapsi tai nuori välttelee kysymysten esittämistä ääneen. Vanhemman sairautta voi olla vaikeaa ymmärtää ja hyväksyä. On tärkeää, että vanhempi kertoo lapselle, että on luvallista ja toivottavaakin puhua ja kysellä vanhemman sairaudesta ja sen vaikutuksista perheen elämään. Jos lapsi ei saa vastauksia mieleen nouseviin kysymyksiin vanhemmalta, on mahdollista, että hän etsii vastauksen muualta tai jopa keksii sen itse. Lapsi tai nuori voi myös pelästyä, etsiä läheisyyttä, käyttäytyä aikaisemmasta poikkeavalla tavalla tai olla erityisen kiltti tai haastava. Lapsi tarvitsee myös omaa aikaa asian käsittelyyn, sitä vanhempien on hyvä kunnioittaa.

Asioiden jakaminen on tärkeää

Tärkeisiin kysymyksiin ei ole yksiselitteisiä vastauksia. Mitä avoimemmin kysymykset voidaan perheessä esittää, sitä vähemmän ne ahdistavat. Asioiden jakaminen läheisten kesken on tärkeää. Yhteinen ymmärrys vanhemman sairaudesta ja sen mukanaan tuomista muutoksista edesauttaa toimivaa perhe-elämää. Tällöin vanhemmilla ja lapsilla on samansuuntaiset käsitykset perheen tilanteesta. Lasten kanssa puhuttaessa on tärkeää kertoa, miten tästä mennään eteenpäin, samaten hoidosta ja tuesta, jota on saatavilla.

Sairastuneen lapselle, iästä riippumatta, on tärkeää tuoda tieto siitä, että kaikenlaiset tunteet liittyen tilanteeseen, ovat sallittuja. Myös sairastuneelle vanhemmalle saa edelleen suuttua.

”Rakkaus on monen muotoista ja kukaan ei sitä ota sinulta pois, mutta saa tuntea myös muita tunteita, vihaa ja pettymystä, eikä siitä tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa.” -Sairastuneen lapsi

Vakavankaan sairastumisen ei tarvitse rikkoa hyvää vanhemmuutta.

Monet asiat tukevat lapsen ja nuoren hyvinvointia myös silloin kun vanhemmalla on vakava sairaus. Arkipäivän sujuminen kotona, varhaiskasvatuksessa, koulussa ja vapaa-ajan ympäristöissä tukevat koko perhettä. Harrastukset ja ystävät tuovat iloa elämään ja tukevat kehitystä. Näihin vanhemman on hyvä rohkaista ja tukea lasta.

”Olen onnellinen, että olemme sairaudesta huolimatta saaneet pojat kasvatettua kunnioittamaan vanhempiaan. Pojista on kasvanut myös hurjan sosiaalisia, kun he ovat tottuneet siihen, että talossa on avustajia 24/7.” -ALSiin sairastunut

”Teini-iässä ystävät oli vahvin tuki vaikka he ei ehkä tajunneet, mitä kävin läpi. Kavereilla oli tietysti vähän erilaisia ne heidän ongelmat.” -Sairastuneen lapsi

On tärkeää pyrkiä siihen, että perheen normaalit arkirutiinit jatkuvat sairaudesta huolimatta. Vanhemman sairastuessakin lapsella on edelleen oikeus olla lapsi ja hänen tehtävänään ei ole toimia vanhempansa hoitajana. Tärkeää on tehdä myös yhdessä edelleen asioita, joista koko perhe nauttii. Sairastuneen ja läheisten elämän ei tarvitse olla koko ajan murheellista, eikä sairauden tarvitse olla jatkuvasti keskiössä.

”Olis tärkeää olla sairaudenkin ajalta mukavia kokemuksia perheen kanssa. Että siitä ajasta muistettaisiin muutakin kuin se suru tai sairastaminen. Joku kiva tapahtuma tai perheen yhteinen juttu.”
-Sairastuneen lapsi

Tilanteissa, joissa huolestut lapsesi hyvinvoinnista tai et itse jaksa olla lapsesi tukena, tarvitsee lapsi tuekseen perheen ulkopuolisen aikuisen. Tämä voi olla lähipiirin aikuinen (isovanhempi, täti, setä, lapsen ystävän vanhempi) tai ammatti-ihminen (varhaiskasvatuksen aikuinen, opettaja, kouluterveydenhoitaja, -kuraattori tai –psykologi). Myös monet yhdistykset ja järjestöt tarjoavat keskusteluapua nuorille ja heidän perheilleen. Hoitavalta taholta voi myös kysyä mahdollisuutta tavata kuntoutusohjaajaa tai neurologia perheenä.

”Siinä kohtaa, kun se diagnoosi tuli, niin olisi ollut kiva, että olis päässyt johonkin koko perheen kanssa. Äidin piti taistella ja olla vahva ja se, jos äiti olis saanut tukea, olis ollut meille lapsillekin helpompaa.”
-Sairastuneen lapsi

Vaikeissa elämäntilanteissa on tärkeää vahvistaa ajatusta siitä, miten tästä vaikeudesta selvitään ja mennään eteenpäin. Toivon näkökulma on lasta ja koko perhettä eteenpäin vievä voima.

 

Tekstissä asiantuntijana: perheterapeutti, kriisityöntekijä Olli Rauhala, MIELI ry

Lainaukset Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa mukana olevilta sairastuneilta ja läheisiltä

Skip to content