ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tukea kriisiin

ALS-diagnoosin saaminen voi herättää monenlaisia tunteita, joista kaikki ovat ymmärrettäviä ja sallittuja. Vakava sairastuminen voi aiheuttaa niin sairastuneelle kuin läheisellekin kriisireaktion, johon kuuluu erilaisia vaiheita. Omaa tai läheisen käytöstä voi olla helpompaa ymmärtää, kun on tutustunut siihen, miten kriisi voi vaikuttaa ihmiseen. Lisätietoa kriisistä ja kriisin vaiheista. Katso myös Porras-lehti: Vakavaan sairauteen sopeutuminen on prosessi.

Ihmisillä on erilaisia tapoja käsitellä kriisiä.

Joku haluaa työstää asioita enemmän omissa oloissaan, toiselle on tärkeää purkaa tunteita ja ajatuksia puhumalla. On kuitenkin tärkeää, että et koe jääväsi yksin. Moni yhdistyksemme ALS-vertaisryhmäläinen kokee, että vertaistuki on ollut korvaamaton apu. On ollut tärkeää tavata ihmisiä, jotka tietävät oman kokemuksensa kautta, mitä diagnoosin saanut ja läheinen käyvät läpi.

Katso tästä tiedot Uudenmaan lihastautiyhdistyksen sekä ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmistä. 

Jos haluat keskustella ulkopuolisen kanssa tilanteestasi, voit ottaa yhteyttä yhdistyksemme työntekijöihin. MIELI ry:n SOS-kriisikeskus tarjoaa lyhytkestoista keskusteluapua kriisistä selviytymisen tueksi. Vastaanotolle ei tarvita lähetettä ja sinne voi mennä yksin, puolison kanssa tai perheenä. Yhteyttä voi ottaa joko puhelimitse tai jättää yhteydenottopyynnön nettilomakkeella.

Tukea jaksamiseen voi hakea myös työterveyshuollosta tai omalta terveysasemalta. Omalta hoitotaholta voi kysyä julkisen puolen tarjoamista mielenterveyspalveluista. Joillain terveysasemilla työskentelee mielenterveyshoitajia, joiden vastaanotolle voi päästä ilman ajanvarausta. ALSiin sairastunut ja läheiset voidaan ohjata myös palliatiivisen yksikön palveluihin. Näistä löytyy kokonaisvaltaista tukea myös henkiseen hyvinvointiin.

Vanhemman sairastuessa lasten tarve tukeen tulee huomioida. Kouluissa kriisiapua järjestetään koulun oppilashuollon kautta (kriisiryhmä, kouluterveydenhoitaja, lääkäri, psykologi tai koulukuraattori). Tukea 12-29 -vuotiaille nuorille sekä heidän perheilleen Uudenmaan alueella tarjoaa myös Nuorten Kriisipiste. Nuorten Kriisipisteen sivuilta löydät myös muita auttavia tahoja.

Linkkejä:

HUSin palliatiivinen yksikkö

Nuorten Kriisipiste

MIELI ry: SOS-kriisikeskus

Mannerheimin Lastensuojeluliiton Nuortennetti sekä Lasten ja nuorten puhelin

Skip to content