ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Kriisin vaiheet

Kriisissä voidaan tunnistaa erilaisia vaiheita. Näiden tunteminen voi tukea kriisistä selviytymistä. Kriisi ei etene automaattisesti kaikilla samoin, vaiheiden kesto voi vaihdella, eikä kriisin läpikäymiselle voi asettaa aikataulua. Vaiheiden tunteminen voi kuitenkin auttaa omaa selviytymistä. On myös hyvä tiedostaa, että läheisesi voi käydä läpi eri kriisin vaihetta kuin sinä itse. Toisen tapaa käsitellä asioita omassa aikataulussaan on tärkeää kunnioittaa.

Shokkivaihe – ensimmäiset hetket järkyttävän tiedon saamisesta

Shokkivaihe voi kestää tunneista muutamiin vuorokausiin. Tietoa voi olla mahdotonta ottaa vastaan, asiat eivät jää mieleen ja olo voi tuntua epätodelliselta. Vaiheeseen voi kuulua itkua ja huutoa mutta myös lamaannusta ja konemaista toimintaa, ikään kuin toimisi automaattiohjauksella. Oman tai läheisen sairauden hyväksyminen tapahtuneena tosiasiana vie oman aikansa, mieli voi aluksi kieltää tapahtuneen. Hyväksyminen tapahtuu usein ensin järkitasolla ja hieman hitaammin tunnetasolla.

Shokkivaiheessa ihminen tarvitsee:

  • Läsnäoloa, hoivaa ja turvaa
  • Jonkun, joka kuuntelee, ottaa tilanteen haltuun ja pyrkii rauhoittamaan
  • Tukea perustarpeiden (ravinto, lepo ja uni) mahdolliseen toteutumiseen

”Alku oli yhtä mössöä. Yrittäkää elää päivä kerrallaan – älkää unohtako elää! Vaikka alku on kova paikka, pikkuhiljaa asiat selviää” -ALSia sairastava

”Diagnoosin saamisen yhteydessä tai melko pian sen jälkeen pääsin sairaalan sosiaalityöntekijän luo juttelemaan. Häneltä sain tietoa Kela-asioissa ja toimeentulemisen asioissa yleensäkin. Nämä ajat ovat hieman sumeana muistissani. Olivat sen verran raskaita aikoja.” -ALSia sairastava

Reaktiovaihe, asian käsittely ja sureminen
Vaihe käynnistyy muutaman päivän tai viikon kuluttua tapahtuneesta ja voi kestää viikoista kuukausiin. Tapahtunut aletaan ymmärtää todeksi ja esiin voi nousta monenlaisia tunteita ja reaktioita: pelkoa, itsesyytöksiä, toisten syyttelyä, vihaa ja levottomuutta. Myös keholliset reaktiot kuten huimaus, sydämen tykytys, unettomuus ja päänsärky kuuluvat asiaan. Ihmiselle tulee tarve puhua tilanteestaan, mikä edesauttaa selviytymisessä.

Reaktiovaiheessa ihminen tarvitsee:

  • keskustelua ja tapahtuneen jäsentämistä tarvitessaan uudelleen ja uudelleen
  • tietoa ja neuvontaa käytännön asioista ja arjesta selviytymiseen
  • ymmärrystä siitä, että vaikeatkin tunteet ja ajatukset ovat sallittuja
  • arkielämän rakenteiden ylläpitämistä sekä tukea ja apua avun hakemiseen

Työstämisvaihe

käynnistyy muutaman kuukauden kuluessa tapahtumasta tai tiedon saannista. Tilannetta käydään läpi puhumalla yhä uudelleen. Tapahtuma ja sen merkitys tiedostetaan ja sitä voidaan alkaa käsitellä – miettiä muuttunutta tilannetta ja sen vaikutuksia omaan identiteettiin sekä perhetilanteeseen.

Työstämisvaiheessa ihminen tarvitsee:

  • empaattista ja kärsivällistä kuuntelijaa
  • aikaa ja läsnäoloa sekä toivon ylläpitämistä
  • rakenteiden / arjen ylläpitämistä

”Pian ensikriisin jälkeen olisi tärkeää päästä puhumaan. Kuulla muiden kokemuksia siitä, miten arki saadaan tässä tilanteessa rullaamaan.” -Läheinen

Uudelleen suuntautumisen vaiheessa

tapahtuu asteittaista hyväksymistä ja sopeutuminen tilanteeseen voi alkaa. Vakava sairaus voidaan ymmärtää osaksi perheen elämää ja riippuen sairauden etenemisestä – vaikeuksista huolimatta – voidaan nähdä toivoa ja ymmärrystä uudessa elämäntilanteessa. On mahdollista luoda uusi suhde muuttuneeseen tilanteeseen. Sairauden myötä läheisen on ehkä otettava vastuuta asioista, joista ei aiemmin ole tarvinnut huolehtia. Tämä voi tarkoittaa myös itseluottamuksen vahvistumista, tunnetta, että selviää. Sairastunut voi pystyä paremmin hyväksymään apuvälineet ja muun tuen osaksi elämää. Kyse on oman identiteetin ja roolien uudelleen rakentamisesta. Miten minun ja meidän elämä rakentuu tässä muuttuneessa tilanteessa?

Uudelleen suuntautumisen vaiheessa ihminen tarvitsee:

  • yksilöllisestä tarpeesta riippuen tukea, rohkaisua ja toivoa elämän jatkumiselle
  • kärsivällisyyteen tukemista
  • edelleen tukemista avun ja palveluiden hakemisessa

”ALS on yksilöllinen sairaus ja etenee jokaisella omaan tahtiinsa. Ja loppu voi tulla yllätyksenä tai sitten saattohoidettuna. Mutta ennen sitä on vielä elettävää elämää, josta saa ja pitää nauttia.” -Sairastuneen puoliso

Tekstissä asiantuntijana: perheterapeutti, kriisityöntekijä Olli Rauhala, MIELI ry

Lainaukset: Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa mukana olevilta sairastuneilta ja läheisiltä

 

Skip to content