Uudenmaan Lihastautiyhdistys on kuullut ALSia sairastaneilta jäseniltään jo vuosien ajan viestiä, että diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa. ALS ja elämä -hankkeen (9/2018 – 03/2022) tarkoituksena on tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta sairastava pystyy tekemään elämäntilanteeseensa soveltuvat ja sairauden kanssa elämistä helpottavat ratkaisut liittyen sosiaaliturvaan, asumiseen, kommunikointiin ja hengitykseen.

Hankkeessa kehitetään järjestölähtöisiä toimintamalleja ALS-diagnoosin saaneen ja läheisen tukemiseen.

Hanke on Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn rahoittama ja se kuuluu Arvokas-avustusohjelmaan. Arvokas-ohjelmaan kuuluu yhteensä 25 erilaista hanketta. Ohjelman tarkoituksena on eriarvoisuuden vähentäminen.

Tärkeässä roolissa ovat ALSia sairastavien tarinat ja kokemukset

Kokemuksia ja tarinoita elämästä ALSin kanssa jaetaan hankkeen internet-sivustolla. Lisäksi hankkeen tilaisuuksissa on mukana kokemuspuhujia.