ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tutkielma ALS-tautiin liittyen

Silva Järvinen suorittaa logopedian loppuvaiheen opintojaan Turun yliopistossa ja hän on tekemässä pro gradu -tutkielmaansa ALS-tautiin liittyen. Tutkielman aiheena on amyotrofista lateraaliskleroosia sairastavien henkilöiden kommunikaatiotehokkuus ja elämänlaatu heidän itsensä ja heidän läheistensä kokemana.

Tutkimuksen suorittamiseksi tarvitaan ALS-tautia sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä apua  ja tämän vuoksi heitä pyydetään osallistumaan tutkimukseen vastaamalla sähköiseen kyselyyn. Osallistuaksesi tutkimukseen sinulla tulee olla joko ALS-diagnoosi tai sinun tulee olla sellaisen ALS-diagnoosin saaneen henkilön läheinen, joka osallistuu tutkimukseen myös. Jokaiselta ALS-tautia sairastavalta henkilöltä, joka osallistuu tutkimukseen, voi osallistua yksi läheinen. Osallistuminen on vapaaehtoista ja maksutonta.

Mikäli sinulla tai sinun läheiselläsi on ALS-diagnoosi, voit tutustua linkin takaa löytyvään tutkittavan tiedotteeseen, joista on omat versionsa ALS-diagnoosin saaneille (https://docs.google.com/document/d/1M7orcPMVNdCUM08HePyBXfxFUa2ShMLil_PXqLPNIUA/edit?usp=sharing) ja läheisille (https://docs.google.com/document/d/1ILwyIqd5TCiPbjV0VLWIOeYtik2ucFAAQm7P1WOTT8c/edit?usp=sharing), sekä tutkimuksen tietosuojailmoitukseen (https://docs.google.com/document/d/15EiciH03R-IPUVIdXC93Kyxn1_9BeL04pKsSkyilE6Q/edit?usp=sharing). Liitteistä saat lisätietoa tutkimuksesta ja tietojesi käsittelystä tutkimuksen puitteissa.

Kun olet saanut tarpeeksi tietoa tutkimuksesta, voit halutessasi siirtyä alta löytyvän linkin kautta vastaamaan kyselyyn. Kyselyitä on kaksi, joista toinen on tarkoitettu ALS-diagnoosin saaneille henkilöille ja toinen heidän läheisilleen. Vastaaminen ALS-diagnoosin saaneiden henkilöiden kyselyyn kestää noin 15 minuuttia ja läheisten kyselyyn noin 10 minuuttia. Kyselyyn on aikaa vastata neljä viikkoa, 19.05.2021 saakka.
Mikäli sinulla heräsi kysyttävää tutkimuksesta, voit ottaa tutkijaan yhteyttä tutkittavien tiedotteista löytyvien yhteystietojen kautta.

ALS-diagnoosin saaneiden kysely: https://redcap.link/ALS
Läheisten kysely: https://redcap.link/laheinen

Skip to content