ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tilaisuudet ja ryhmät

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tilaisuudet ja ryhmät

Tilaisuudet ja ryhmät

Päivitämme hankkeen järjestämät tilaisuudet ja ryhmäkokoontumiset myös Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen tapahtumakalenteriin. Etsi hakusanalla ”ALS”, niin saat listauksen tulevista tapahtumista.

Tulossa mm. ALS-vertaistukitapaaminen etänä:

VERTAISTUKI

Valtakunnallinen intensiiviryhmä sairastaville ja läheisille

Valtakunnallinen etäryhmä ALSiin sairastuneille ja läheisille kokoontuu syksyllä (1.9.-6.10.) yhteensä 2021 kuusi kertaa. Ryhmä järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton ja MIELI ry:n kanssa. Lisätietoja. Ks. myös ryhmän tulostettava ilmoitus.

Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmä etänä

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ja hankkeen yhteistyössä järjestämä vertaisryhmä Uudenmaan alueen sairastaville ja läheisille kokoontuu etänä kuukausittain.

Ryhmän seuraavat kokoontumiset, ks. tapahtumakalenteri

Järjestämme läheisten omia vertaistapaamisia 4-6 kertaa vuodessa tai tarpeen mukaan. Otathan yhteyttä, jos toivot tapaamista!

Tukinet-chatit

Tiedot syksyn 2021 ohjatuista chateista päivitetään tänne myöhemmin.

Katso ohjevideo chattiin liittymisestä!

Tukinet-ryhmächatteihin voit osallistua anonyyminä ja ilman erillistä ilmoittautumista.
Katso tästä linkistä seuraavat kokoontumiset ja lisätietoa Tukinetin chateista.

MUUT TILAISUUDET

Syksyllä 2021 järjestämme mm. seuraavat tilaisuudet (päivämäärät ovat alustavia ja voivat vielä muuttua, pysy ajan tasalla seuraamalla tiedotustamme):

Ma 27.9. ALS ja psykofyysinen fysioterapia: Iltatilaisuus, aika tarkentuu lähempänä.

La 16.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaari. Järjestetään mahdollisuuksien mukaan Kulttuuritalolla, striimaus etäosallistujille. Päivitämme tarkemmat tiedot ohjelman tarkentuessa.

***

Menneitä tilaisuuksia

La 22.5. n. klo 10-13:30 ALS perheessä

Aamupäiväseminaari, etätilaisuus

Ohjelma

Yhteistyössä HUSin kanssa järjestettävässä tilaisuudessa keskitytään perheen jaksamiseen tilanteessa, jossa vanhempi sairastuu ALSiin. Etänä järjestettävässä seminaarissa on sekä asiantuntija- että kokemuspuheenvuoroja.

La 17.4. Puheenvuoro Lihastautipäivillä

ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.”

ALS ja elämä -hanke on ollut käynnissä vuodesta 2018 ja tänä aikana olemme kuulleet ja keränneet kokemuksia hoidon ja tuen toimivuudesta sekä niistä haasteista, joihin diagnoosin saanut ja läheinen saattavat törmätä. Olet lämpimästi tervetullut kuulemaan näistä ja jakamaan omia kokemuksiasi. Minkä asioiden pitäisi muuttua ALSin hoidossa ja muussa tuessa?

Ti 23.3.2021 klo 17:30 alkaen ALS ja fysioterapia (etätilaisuus)

Tilaisuudessa Lihastautiliiton fysioterapeutit kertomassa fysioterapian merkityksestä ja näyttämässä käytännön harjoitteita, joita voit tehdä myös kotona.

 

Anna palautetta internet-sivustamme!

ALS-hankkeen tavoitteena on ollut luoda ALSia sairastavien ja läheisten tueksi mahdollisimman monipuolinen ja kattava sivusto. Olemmeko onnistuneet?

Skip to content