ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistuki

Vertaisuutta voi kokea monenlaisissa elämäntilanteissa, mutta moni pitää sitä korvaamattomana apuna silloin, kun vakava diagnoosi, kuten ALS, osuu omalle tai läheisen kohdalle. On helpottavaa kertoa elämäntilanteestaan ihmisille, jotka ovat itse olleet tai ovat parhaillaan samassa tilanteessa. Se, että kuulee muiden ALSia sairastavien kokemuksia, voi antaa tukea ja näkökulmia omaan tilanteeseen.

Linkki ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmiin.

Kaikki ihmiset eivät pidä itseään ”ryhmäihmisinä”. Jotkut eivät koe luontevaksi puhua ryhmässä ja kynnys tulla ryhmään voi olla korkea. Vertaistukiryhmissä on kuitenkin lupa olla juuri sellainen kuin on ja jakaa saa omasta tilanteestaan juuri sen verran, kuin itse haluaa. On lupa olla myös hiljaa, ja kuunnella toisten ajatuksia.

Ajatusten ja oman tilanteen jakaminen voi olla helpompaa samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.

Moni ALS-diagnoosin saanut tai läheinen on kertonut, että pidempään sairastaneiden tapaaminen on ollut heille tärkeää. Se on auttanut ymmärtämään, että sairaus etenee eri ihmisillä hyvin eri tahtia ja eri tavoin. Vertaiset, jotka ovat eläneet sairauden kanssa itseä kauemmin, pystyvät jakamaan omaa kokemuksiaan ja tietouttaan esimerkiksi erilaisista apuvälineistä ja muusta tuesta. Omalla esimerkillään he osoittavat, että ALSin kanssa voi elää hyvää elämää erilaisten tukiverkostojen avulla.

Lisää Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vertaisryhmistä täällä.

Vertaisuus voi toteutua muuallakin, kuin ryhmissä. ALS ja elämä -hanke kerää vertaistarinoita, muiden samassa tilanteessa olevien tueksi. Jos sinä olisit halukas jakamaan oman tarinasi, ota yhteyttä hankkeen työntekijään, kaisu.lahteenmaki@uly.fi.  Katso myös Sallan tarina Arvokas-ohjelman sivustolla.

Vertaisten kanssa voi keskustella myös erilaisilla keskustelufoorumeilla. Vertaisryhmät-sivulta löydät tietoa yhdistysten ja yksityisten ihmisten perustamista foorumeista. Mainitut foorumit eivät ole osa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimintaa.