Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmätoiminta
ULYn ja hankkeen yhteisesti järjestämä vertaisryhmä Uudenmaan alueen sairastuneille ja läheisille kokoontuu tällä hetkellä etänä. Ryhmä kokoontuu joka kuukauden 1. tiistaina klo 14 – 15. Lämpimästi tervetuloa keskustelemaan elämästä ALSin kanssa. Ryhmää ohjaavat hankkeen työntekijät yhdessä sosionomiopiskelijan kanssa.
Ryhmän seuraavat kokoontumiset löydät tapahtumakalenterista, laita hakusanaksi ”ALS”. Tällä haulla löydät myös muut ALS-teemaiset tilaisuudet, joissa kaikissa on tilaa myös vapaalle keskustelulle ja asioiden jakamiselle samassa tilanteessa olevien kanssa.
Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!
ALS ja elämä -hanke järjestää ohjattuja chat-keskusteluja Tukinet-sivustolla. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille.
Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Sairastuneille ja läheisille on omat kohtaamisajat. Syksyllä 2020 järjestämme kaksi teemallista chatiä, jolloin mukana on ulkopuolinen asiantuntija osallistumassa keskusteluun ja vastaamassa kysymyksiin. Syksyn teemat ovat ravitsemus ja parisuhde.
Tukinet on MIELI ry:n ylläpitämä palvelu, joka on tarkoitettu tuen tarjoamiseen ja kokemusten jakamiseen verkossa. Palvelusta löytyy eri järjestöjen tarjoamia virtuaalisia palveluja, kuten ryhmächatejä ja keskusteluryhmiä. Erilaisia teemoja sivustolla on lukuisia liittyen esimerkiksi mielenterveyteen, sairastamiseen, vammaisuuteen, ihmissuhteisiin ja elämän kriiseihin. MIELI ry on ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppani.
Lihastautiliiton muiden paikallisyhdistysten vertaistoiminta
Muiden tahojen vertaistoimintaa
ALStuttu ry. Tietoa mm. ALS-tutkimuksesta, kokemustietoa sekä vertaisfoorumi
Yksityisten ihmisten perustama vertaisfoorumi ALS-diagnoosin tai vastaavan saaneille sekä heidän läheisilleen https://www.facebook.com/groups/vertaistukea/