ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Täältä löydät kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Katso myös Sallan tarina Arvokas-ohjelman sivustolla. 

Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta

Ennen ensimmäistä Kelan myöntämää moniammatillista yksilökuntoutusjaksoani, kuntoutuskeskukseen meneminen pariksi viikoksi mietitytti ja jännitti melko paljon. Omasta arjesta irtautuminen kahdeksi viikoksi ja ”laitokseen” meneminen ei tuntunut miellyttävältä ajatukselta. Lääkärin ja fysioterapeutin suostuttelemana osallistuin kuntoutusjaksolle samana vuonna, kun sain diagnoosin ja yllätyin todella positiivisesti kokemuksestani. Kuntoutuskeskuksen ilmapiiri ei ollut ollenkaan laitosmainen ja henkilökunta teki sopeutumisesta uuteen tilanteeseen helppoa. Itse olen saanut lähes vuosittaisista yksilöllisistä kuntoutusjaksoista paljon hyötyä. Kuntoutusjaksojen suurin hyöty on mielestäni mahdollisuus tavata moniammatillinen työryhmä, saman katon alla, lyhyen ajan sisällä

Lue lisää »

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani ja vaativat sekä aikaa, että suunnittelua aiempaa enemmän. Vaikka liikunta- ja toimintakykyni olivat hyvät, niin voimat saattoivat kulua ruokakaupassa käymiseen tai siivoamiseen ja palautuminen vei

Lue lisää »

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta löytyy pieni luonnon muovaama allas, jossa on kissakaloja. Kukkulan huipulta oli mahtava näkymä. Jo reilusti ennen matkaa, otin yhteyttä Finnairille. Kyselin apuvälineiden kuljetuksesta ja saattoavusta. Sain myös pyynnön toimittaa terveysselvityksen mielellään englanniksi, sillä Suomesta ei lennetä suoraan Dallasiin. Terveysselvitykseen tulee hoitavan lääkärin allekirjoitus. Siinä kyseltiin varsin tarkkaan mieheni terveydentila ja

Lue lisää »

Jokaisella meillä on oma tiemme sairauden kanssa

Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998 hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hän lähetti minut Neuropolille, jonne pääsin toukokuussa 1998. Kävin magneettikuvauksissa ja selkärangassa todettiin yhden nikaman pieni sisäänliukuma. Näin epäiltiin hermopinnettä ja selkä leikattiin vuoden 1998 lopulla. Kirurgisessa sairaalassa tilannetta seurattiin loppuvuoteen 1999, josta minut palautettiin Neuron pkl:lle, että syy on todennäköisimmin neurologinen. Aloin tässä vaiheessa itse epäillä ALSia,

Lue lisää »

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset vai elettävänä oleva hyvä ja laadukas elämä? On ihan turha ruveta miettimään mistä ja miksi nuo kolme kirjainta ilmaantuivat meille, sillä se on energian tuhlausta. Asia ei ole muutettavissa mitenkään. En ollut missään jonossa, mistä olisin voinut valita, otanko syövän, als:n vai jonkin muun taudin. On vain otettava selvää mikä tämä ALS on. Hyvä on

Lue lisää »

Joko makaan sängyssä ja itken – tai sitten elän

Sain diagnoosin vuonna 2009, kun olin 30-vuotias. Sitä edelsivät kaksi vuotta kestäneet tutkimukset. Terveyskeskuksessa ei ensin otettu tosissaan lihasten nykimistä. Sitten nuoremman poikani neuvolatäti kehotti minua menemään yksityiselle, jossa neurologi kirjoitti syntymäpäivänäni minulle pitkän listan kokeita ja käski mennä lapun kanssa takaisin terveyskeskukseen. Kokeita otettiin paljon ja aina tuli tulos, että olin terve kuin pukki. Kun kaikki kivet oli käännetty, jäljelle jäi vain hermokokeen eriävä tulos ja tämä tarkoitti ALSia. Nuo kaksi vuotta ennen diagnoosia olivat vaikeita, kun ei tiennyt,

Lue lisää »