ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Täältä löydät kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Katso myös: 

Sallan tarina Arvokas-ohjelman sivustolla. 

Viittomakielistä omaishoitoa -video (Kuurojen Liitto). Jaana Tiainen on miehensä Tero Tiaisen omaishoitaja. Tero sairastaa ainoana suomalaisena kuurona ALS-tautia. Videolla Jaana kertoo haasteista, joihin hän ja hänen mielensä ovat omassa tilanteessaan törmänneet.

Tutustu myös vertaisryhmätoimintaamme.

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä samana iltana. Seuraavana päivänä, perjantaina, tapasin toisen lääkärin ja maanantaina olinkin jo sairaalan neurologisella osastolla. Ottivat minut osastolle sisälle viikoksi. Tehtiin pään ja selkärangan magneettikuvaus sekä ensimmäinen ENMG-tutkimus. Olipa erikoista istua pyörätuolissa, jota kärräsi potilaskuljettaja. Sain koko heinäkuun sairauslomaa. Se oli erikoista, kun olen aina ollut terve. En tuntenut itseäni

Lue lisää »

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen. Olimme sairaalan neurologian osastolla koko perhe, äiti, isä ja minä, kuulemassa tutkimusten tulosta. Pahaa pelkäsimme, mutta shokki se oli silti. Lääkäri totesi: ”Hyvä rouva, Te olette sairastanut tätä tautia jo vuosia”. Sairaus oli kuulemma aggressiivisen sorttia. Mitä? Se oli pelottavaa, hämmentävää, uskomatonta, epäreilua. Äiti kotiutui esitteiden ja papereiden kanssa. Siinä sitten olimme ja ihmettelimme, että

Lue lisää »

Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta

Ennen ensimmäistä Kelan myöntämää moniammatillista yksilökuntoutusjaksoani, kuntoutuskeskukseen meneminen pariksi viikoksi mietitytti ja jännitti melko paljon. Omasta arjesta irtautuminen kahdeksi viikoksi ja ”laitokseen” meneminen ei tuntunut miellyttävältä ajatukselta. Lääkärin ja fysioterapeutin suostuttelemana osallistuin kuntoutusjaksolle samana vuonna, kun sain diagnoosin ja yllätyin todella positiivisesti kokemuksestani. Kuntoutuskeskuksen ilmapiiri ei ollut ollenkaan laitosmainen ja henkilökunta teki sopeutumisesta uuteen tilanteeseen helppoa. Itse olen saanut lähes vuosittaisista yksilöllisistä kuntoutusjaksoista paljon hyötyä. Kuntoutusjaksojen suurin hyöty on mielestäni mahdollisuus tavata moniammatillinen työryhmä, saman katon alla, lyhyen ajan sisällä

Lue lisää »

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani ja vaativat sekä aikaa, että suunnittelua aiempaa enemmän. Vaikka liikunta- ja toimintakykyni olivat hyvät, niin voimat saattoivat kulua ruokakaupassa käymiseen tai siivoamiseen ja palautuminen vei

Lue lisää »

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta löytyy pieni luonnon muovaama allas, jossa on kissakaloja. Kukkulan huipulta oli mahtava näkymä. Jo reilusti ennen matkaa, otin yhteyttä Finnairille. Kyselin apuvälineiden kuljetuksesta ja saattoavusta. Sain myös pyynnön toimittaa terveysselvityksen mielellään englanniksi, sillä Suomesta ei lennetä suoraan Dallasiin. Terveysselvitykseen tulee hoitavan lääkärin allekirjoitus. Siinä kyseltiin varsin tarkkaan mieheni terveydentila ja

Lue lisää »

Jokaisella meillä on oma tiemme sairauden kanssa

Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998 hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hän lähetti minut neuropolille, jonne pääsin toukokuussa 1998. Kävin magneettikuvauksissa ja selkärangassa todettiin yhden nikaman pieni sisäänliukuma. Näin epäiltiin hermopinnettä ja selkä leikattiin vuoden 1998 lopulla. Tilannetta seurattiin loppuvuoteen 1999, jolloin alettiin epäillä, että syy oli todennäköisimmin neurologinen. Aloin tässä vaiheessa itse epäillä ALSia, mutta vielä tehtiin monia

Lue lisää »
Skip to content