Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastauti-yhdistys ry

ALS ja koronarokotejärjestys

Hankkeelle on tullut kyselyitä liittyen koronarokotteeseen ja siihen, mihin ryhmään ALSia sairastavat kuuluvat. Olemme hankkeessa aiemmin olleet yhteydessä kansalliseen rokotetyöryhmään sekä asiantuntijalääkäreihin sekä käyneet keskustelua Lihastatautiliiton kanssa, joka on ollut myös asiassa aktiivinen. Yhdistyksemme sekä Lihastautiliiton tulkinta on, että ALS kuuluu 2. lääketieteelliseen riskiryhmäluokkaan (hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila). Meillä ei ole valitettavasti tietoa … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen ti 2.3. klo 14-15

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 2.3.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi.

Ryhmächat ALSia sairastaville ke 17.2. ja läheisille to 18.2.

Keskiviikkona 17.2. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 18.2. klo 17:30-18:30 ALSia sairastavan läheisille. Chattiin ei tarvitse ilmoittautua, pääset liittymään näiden linkkien kautta: 17.2. klo 15 ALSia sairastavien chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-8/ 18.2. klo 17:30 läheisten chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastavan-laheisille-9/ Tule juttelemaan anonyymisti kirjoittaen ALS ja elämä -hankkeen järjestämään chattiin. Lisätietoa ja ohjeita osallistumiseen saat meiltä: Kaisu … Read more

ALS ja elämä -hanke koulutusyhteistyöhön Terhokodin kanssa

ALS ja elämä -hanke on ollut mukana rakentamassa Terhokodin toteuttamaa, hoitotyötä tekeville suunnattua ALS-koulutusta. Hankkeessa on kerätty sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia siitä, millaista on hyvä ympärivuorokautinen hoito juuri tämän sairauden näkökulmasta. Yhteistyö Terhokodin kanssa on ollut erittäin mukavaa ja hedelmällistä ja on hienoa, että kokemustietoa päästään jakamaan tätä kautta suoraan ammattilaisille. Lisätietoa kesäkuussa … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen 2.2. klo 14!

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen tänään 2.2.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

ALS ja koronarokote

ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme keskustelleet, ovat sitä mieltä, että ALSia sairastavat ovat koronan riskiryhmässä. Tiedotamme rokotusjärjestyksestä ja muista rokotteisiin liittyvistä asioista heti kun saamme … Read more

Usein kysytyt kysymykset

Lue täältä usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Toivomme, että tämä sivu helpottaa ja nopeuttaa tiedonsaantiasi. Linkki sivulle: http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/

Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki

Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä

ALS -vertaistukitapaaminen ti 05.01. klo 14

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 5.1.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

Skip to content