ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 1.12. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älypuhelimella,  tabletilla tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tärkein. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää … Read more

”Kannatan avoimuutta, se helpottaa omaa elämääkin.” Liisan kokemusteksti luettavissa vertaistarinat osiossa. Lisäksi uusimpana lisäyksenä sivuilla on artikkeli fysioterapian tärkeydestä. Se löytyy toimintakyvyn ylläpito -sivun alta.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää mielenkiintoisia etätilaisuuksia: ti 17.11. klo 14:30-16 Respecta esittelee apuvälineitä, to 19.11. klo 17-18:30 Kuntoutuskeskus Kankaanpää kertoo kuntoutuspalveluistaan ja to 26.11. klo 17-18:15 Maskun neurologinen kuntoutuskeskus kertoo toiminnastaan Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi  

ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Seuraavat ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen. Osallistua voi joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen työntekijät. Chattiin ei tarvitse etukäteen ilmoittautua, linkki tukinettiin https://tukinet.net/teemat/als-ja-elama/ryhmachatit/ Lisätietoa: kaisu.lahteenmaki@uly.fi, 050 4142 209 tai mari.gauffin@uly.fi, 050 308 6886.

Lauantaina 24.10. järjestetty Elämää ALSin kanssa -seminaari keräsi hankkeen aikaisista tilaisuuksista suurimmat osallistujaluvut. Seminaariin osallistui etäyhteyksien välityksellä noin 70 kuulijaa. Seminaarissa kuultiin asiantuntijaluennot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urholta. Lisäksi kokemuksistaan elämästä sairauden kertoivat Merja ja Kyllikki. Yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen toi myös tervehdyksensä seminaariyleisölle. Seminaari sai kuulijoita hyvää palautetta. Asiantuntijaluentoja kiitettiin rehellisyydestä … Read more

ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 3.11. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älykännykällä tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tässä tärkeää. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää … Read more

ALS ja elämä -hanke järjestää la 24.10. syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen ja muun tuen kokonaisuuteen. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Vallitsevassa koronatilanteessa järjestämme turvallisuussyistä tilaisuuden pelkästään etänä. Ilmoittaudu tilaisuuteen osoitteeseen: toimisto@uly.fi to 22.10. mennessä. Lähetämme osallistujille tilaisuuden … Read more

Hanke järjestää keskiviikkona 16.9. klo 15-16.30 ravitsemus-teemaisen ryhmächatin ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen.  Chatissä on asiantuntijana osallistujien kysymyksiin vastaamassa ravitsemusterapeutti Sini Lähteenmäki (HUS). Sini Lähteenmäki on toiminut laillistettuna ravitsemusterapeuttina erikoissairaanhoidossa usean vuoden ajan. Chatiin ei tarvitse ilmoittautua erikseen, vaan voit liittyä siihen nimellä tai nimimerkillä Tukinetin sivuilla. Liittymään pääset täältä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-kopio-2/

Oletko ALSiin sairastuneen aikuinen lapsi, ystävä, sisarus, puoliso tai muu läheinen? Mietitkö, miten jaksaisit omassa tilanteessasi? Tervetuloa jakamaan ajatuksia ja kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa etäyhteydellä järjestettävään tilaisuuteen ma 31.8. klo 16:30-18:00. Iltaa ovat alustamassa perheterapeutti Olli MIELI ryltä ja kokemusasiantuntija Marja. Marja kertoo näin: ”Äitini sairastui ALSiin v. 2013 ja diagnoosi varmistui v. … Read more