ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme keskustelleet, ovat sitä mieltä, että ALSia sairastavat ovat koronan riskiryhmässä. Tiedotamme rokotusjärjestyksestä ja muista rokotteisiin liittyvistä asioista heti kun saamme … Read more

Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 5.1.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

Joulun aikaa rauhaisaa tahdon sulle toivottaa. Huolet kaikki unhoita, unelmia saavuta. Nauti joulun tunnelmasta, arkena mieti muuta vasta. (www.varssyt.fi)

” Koskettamalla voi korvata tuhat sanaa” Sairaudesta huolimatta meistä jokainen tarvitsee toisen ihmisen läsnäoloa ja läheisyyttä. Millä tavoin voimme omalta osaltamme vahvistaa parisuhdettamme ja löytää yhteys hoidollisen suhteen ulkopuolellakin? Tule juttelemaan aiheesta anonyymisti kirjoittaen ALS ja elämä -hankkeen järjestämään chattiin. Asiantuntijana seksologi Fanni Kevätniemi. Keskiviikkona 16.12. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 17.12. … Read more

ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 1.12. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älypuhelimella,  tabletilla tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tärkein. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää … Read more

”Kannatan avoimuutta, se helpottaa omaa elämääkin.” Liisan kokemusteksti luettavissa vertaistarinat osiossa. Lisäksi uusimpana lisäyksenä sivuilla on artikkeli fysioterapian tärkeydestä. Se löytyy toimintakyvyn ylläpito -sivun alta.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää mielenkiintoisia etätilaisuuksia: ti 17.11. klo 14:30-16 Respecta esittelee apuvälineitä, to 19.11. klo 17-18:30 Kuntoutuskeskus Kankaanpää kertoo kuntoutuspalveluistaan ja to 26.11. klo 17-18:15 Maskun neurologinen kuntoutuskeskus kertoo toiminnastaan Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi  

ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Seuraavat ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen. Osallistua voi joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen työntekijät. Chattiin ei tarvitse etukäteen ilmoittautua, linkki tukinettiin https://tukinet.net/teemat/als-ja-elama/ryhmachatit/ Lisätietoa: kaisu.lahteenmaki@uly.fi, 050 4142 209 tai mari.gauffin@uly.fi, 050 308 6886.