Lauantaina 24.10. järjestetty Elämää ALSin kanssa -seminaari keräsi hankkeen aikaisista tilaisuuksista suurimmat osallistujaluvut. Seminaariin osallistui etäyhteyksien välityksellä noin 70 kuulijaa. Seminaarissa kuultiin asiantuntijaluennot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urholta. Lisäksi kokemuksistaan elämästä sairauden kertoivat Merja ja Kyllikki. Yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen toi myös tervehdyksensä seminaariyleisölle. Seminaari sai kuulijoita hyvää palautetta. Asiantuntijaluentoja kiitettiin rehellisyydestä … Read more

ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 3.11. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älykännykällä tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tässä tärkeää. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää … Read more

ALS ja elämä -hanke järjestää la 24.10. syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen ja muun tuen kokonaisuuteen. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Vallitsevassa koronatilanteessa järjestämme turvallisuussyistä tilaisuuden pelkästään etänä. Ilmoittaudu tilaisuuteen osoitteeseen: toimisto@uly.fi to 22.10. mennessä. Lähetämme osallistujille tilaisuuden … Read more

Hanke järjestää keskiviikkona 16.9. klo 15-16.30 ravitsemus-teemaisen ryhmächatin ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen.  Chatissä on asiantuntijana osallistujien kysymyksiin vastaamassa ravitsemusterapeutti Sini Lähteenmäki (HUS). Sini Lähteenmäki on toiminut laillistettuna ravitsemusterapeuttina erikoissairaanhoidossa usean vuoden ajan. Chatiin ei tarvitse ilmoittautua erikseen, vaan voit liittyä siihen nimellä tai nimimerkillä Tukinetin sivuilla. Liittymään pääset täältä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-kopio-2/

Oletko ALSiin sairastuneen aikuinen lapsi, ystävä, sisarus, puoliso tai muu läheinen? Mietitkö, miten jaksaisit omassa tilanteessasi? Tervetuloa jakamaan ajatuksia ja kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa etäyhteydellä järjestettävään tilaisuuteen ma 31.8. klo 16:30-18:00. Iltaa ovat alustamassa perheterapeutti Olli MIELI ryltä ja kokemusasiantuntija Marja. Marja kertoo näin: ”Äitini sairastui ALSiin v. 2013 ja diagnoosi varmistui v. … Read more

ALS ja elämä -hankkeen molemmat työntekijät ovat palanneet kesälomilta ja käynnistelemme toimintaa pikkuhiljaa. Keväällä hankkeen toiminta järjestettiin täysin etänä, mutta nyt syksyllä järjestämme kohtaamisia myös kasvokkain, mikäli se on turvallista ja hallituksen antamat määräykset ja ohjeet tämän sallivat. Ks. kaikki toimintamme sivulta Tilaisuudet ja ryhmät. Vertaisryhmä etänä Toiminnan käynnistää Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmä, … Read more

ALS ja elämä -hankkeen toiminta jää kesätauolle heinäkuun ajaksi. Työntekijöistä Sanna on kuitenkin tavoitettavissa myös kesän aikana (sanna.viljakainen@uly.fi tai puh. 050 544 2271). Kiitämme lämpimästi kaikkia kevään aikana toimintaamme osallistuneita! Syksylle on jo luvassa monenlaista ryhmätoimintaa sekä alustettuja tilaisuuksia, ks. tarkempia tietoja täältä. Toiminta käynnistetään etänä, mutta jos korona-tilanne rauhoittuu, järjestämme sysyllä kohtaamisia myös kasvokkain. … Read more

Keräämme hankkeessa kesän 2020 ajan palautetta internet-sivustostamme. Hankkeen tavoitteena on ollut luoda ALSia sairastavien ja läheisten tueksi mahdollisimman monipuolinen ja kattava sivusto. Olemmeko onnistuneet? Oletko löytänyt sivustolta tarvitsemasi tiedon tai tukea tilanteeseesi? Vastaathan lyhyeen monivalintakyselyymme, jotta voimme kehittää sivustoa entistä monipuolisemmaksi! Voit kertoa myös kehitysehdotuksiasi. Vastaukset keräämme nimettöminä. Lämmin kiitos ajastasi! Palaute sivustosta