Tervetuloa virtuaalikierrokselle to 15.4. klo 13–14, jossa tutustutaan yhdessä Salvador Dalín Figueresiin, Kataloniaan suunnittelemaan surrealistiseen teatterimuseoon. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 12:45 alkaen. Järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet
Tervetuloa ti 13.4. klo 16–17:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vertaistuelliseen apuvälineiltaan, jossa jaetaan kokemuksia erilaisista apuvälineistä. Pääset liittymään tapahtumaan alla olevasta linkistä klo 15:45 alkaen. Voit tuoda mukanasi keskusteluun omat hyväksi toteamasi apuvälineet, sillä kokemuksistasi on hyötyä muille. Kerro myös etukäteen, mikäli haluat kuulla kokemuksia jostakin tietystä apuvälineestä laittamalla viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi tai soittamalla. Järjestöavustaja Tarja 050 … Read more
Minusta tuli työnantaja virallisesti sillä sekunnilla, kun täytin 18. Olin toki sitä ennenkin suurimmaksi osaksi kouluttanut avustajani ja hoitanut työnjohdolliset tehtävät, koska avustaja oli töissä vain koulupäivän aikaan. Äiti hoiti paperityöt ja rekrytoinnin (kysyen toki mielipidettäni). Vapaa-ajan avustajia ei siihen aikaan juuri ollut, ja kotona viihtyvänä en sellaista oikein edes tajunnut kovasti kaivata. Olihan äiti aina … Read more
Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen, olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin levy Lean into it. Hyviä muistoja. Musiikki on minulle tärkeää, sen äärellä rentoudun, voin kokea monia mahdollisia tunteita. Musiikin avulla voin myös välittää tunteita. Harrastin … Read more
Olemme 11-vuotiaan lihastautia sairastavan Millan vanhemmat. Elämämme mullistui Millan saadessa SMA 2 diagnoosin vain vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä. Milla ei pystynyt kävelemään kuin muutamia askelia eikä päässyt seisomaan ilman nostamista. Tieto sairaudesta oli sokki perheellemme, diagnoosi tuntui niin lopulliselta. Saimme tietää, että kannoimme molemmat geeniä ja sama geeni on myös Millalla. Emme tiedä, onko … Read more
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Tilaisuus järjestetään MS … Read more
Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!
ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.” Hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Työpajan tarkempi kuvaus löytyy alta. Olet lämpimästi tervetullut osallistumaan työpajaan. Ilmoittautumiset Lihastautipäiville tämän linkin kautta 7.4. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 Vakavasta diagnoosista huolimatta, … Read more
Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.
Kokous pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 6.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
Toimisto
Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
040 833 9430
toimisto@uly.fi
© Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry & t:mi luova kookos 2019
