Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä samana iltana. Seuraavana päivänä, perjantaina, tapasin toisen lääkärin ja maanantaina olinkin jo sairaalan neurologisella osastolla. Ottivat minut osastolle sisälle viikoksi. Tehtiin pään ja selkärangan magneettikuvaus … Read more
Syksyinen tervehdys toimistolta! Vuosi 2020 alkaa olla jo loppusuoralla ja tämä on tämän vuoden viimeinen jäsentiedote. Emme vielä voi tietenkään täysin varmasti tietää millaiseksi koronatilanne on muuttunut loppu vuotta kohden mennessä. Jäsentiedote sisältää muutamia läsnäolo -tapaamisia, jotka toteutetaan sen hetkisten suositusten mukaisesti. Kaikissa tilaisuuksissamme on mahdollisuus käyttää maskia ja/tai visiiriä. Tässä tiedotteessa on tapahtumia tammikuuhun … Read more
Hei! Aloitan uutena hanketyöntekijänä marraskuussa, Sanna Viljakaisen siirtyessä muihin tehtäviin. Olen toiminut Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestöavustajana tammikuusta 2019 lähtien ja nyt otan uuden työtehtävän ja sen tuomat haasteet innolla vastaan. Tavataan ALS ja elämä -hankkeen merkeissä! Terveisin Mari Gauffin
Invalidiliiton TuleApu-hankkeen tilaisuus to 22.10. klo 14.30–19 Keskustakirjasto Oodissa on peruttu koronaan liittyvien viranomaissuositusten vuoksi.
ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 3.11. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älykännykällä tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tässä tärkeää. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää … Read more
Lihastautiliitto ry järjestää Tietoa lihassairauksista –tilaisuuksia viidellä eri paikkakunnalla sekä verkon välityksellä torstaina 22.10. klo 17-20. Järjestämme toimistollamme (Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki) etäkatsomon klo. 16:30 alkaen. Toimistollamme on käytettävissä maskeja ja visiirejä. Ilmoittaudu Ulyn toimiston tilaisuuteen 19.10.2020 mennessä, toimisto@uly.fi tai puhelimitse 040 833 9430.
Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen. Olimme sairaalan neurologian osastolla koko perhe, äiti, isä ja minä, kuulemassa tutkimusten tulosta. Pahaa pelkäsimme, mutta shokki se oli silti. Lääkäri totesi: ”Hyvä rouva, Te olette sairastanut tätä tautia jo … Read more
Tervetuloa Ulyn yhdistettyyn kevät- ja syyskokoukseen Ulyn toimistolle, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä, linkki alla. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevät- ja syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut hallituksen jäsenyydestä, ilmoitathan siitä etukäteen. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta. Ilmoita osallistumisestasi 22.9. mennessä ja kerro samalla, miten osallistut. Kevätkokouksen … Read more
ALS ja elämä -hanke järjestää la 24.10. syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen ja muun tuen kokonaisuuteen. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Vallitsevassa koronatilanteessa järjestämme turvallisuussyistä tilaisuuden pelkästään etänä. Ilmoittaudu tilaisuuteen osoitteeseen: toimisto@uly.fi to 22.10. mennessä. Lähetämme osallistujille tilaisuuden … Read more
Hyvä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäsen! Edellinen jäsentiedotteemme ehti lähteä maaliskuussa juuri ennen kuin ”Suomi meni kiinni.” Kaikki suunnittelemamme tapaamiset peruuntuivat. Nopeasti kuitenkin Ulyn tiimi otti haltuunsa toiminnan etäyhteyksillä. Valitettavasti olemme pystyneet viestimään toiminnastamme pelkästään sähköpostitse niille jäsenillemme, joiden sähköpostiosoite meillä on tiedossa. Olemme myös tiedottaneet etäryhmistä Facebookissa ja Instagramissa. Mikäli sähköpostiosoitteesi puuttuu jäsentiedoistasi, ilmoita siitä toimistolle. … Read more
Toimisto
Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
040 833 9430
toimisto@uly.fi
© Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry & t:mi luova kookos 2019
