Jäsentiedote 1/2018

RC-ratakeskukseen koko perheen kanssa 11.2.! Katso alempaa lisätietoja.

RC-ratakeskukseen koko perheen kanssa 11.2.! Katso alempaa lisätietoja.

 

 

PDF-version löydät täältä.

 

Hyvää alkanutta uutta vuotta toimistolta!

Mikäli teit uuden vuoden lupauksen aktivoitumisesta, niin tästä jäsentiedotteesta löydät monipuolisia mahdollisuuksia; tilaisuuksia ja tapahtumia juuri Sinulle ja/tai perheellesi. Seuraa lisäksi tiedotteitamme Facebook-sivullamme sekä www.uly.fi

Yhdistyksen tapahtumiin ilmoittautumiset järjestöavustaja Atso Ahonen p. 050 3086886, atso.ahonen@uly.fi tai järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen p. 040 8339430 kristiina.miettinen@uly.fi

Haluatko vähentää kirjepostin määrää? Jäsentiedotteen voit tilata sähköisenä ilmoittamalla sähköpostiosoitteesi toimistolle. Näin säästät luontoa ja tuet yhdistyksen toimintaa! Muistathan ilmoittaa toimistolle, mikäli yhteystietosi ovat muuttuneet.

ILMOITUKSET:__________________
VUODEN 2018 JÄSENMAKSU LASKUTETAAN HELMI-MAALISKUUSSA
Yhdistys siirtyi käyttämään Yhdistysavainta jäsenrekisterin hallinnassa. Sen kautta tehdään myös jäsenmaksujen laskutus. Järjestelmässä ei ole mahdollista lähettää perheille yhteistä laskua, vaan perheen jokaiselle jäsenelle lähtee oma lasku. Tästä on aiheutunut paljon maksamattomia jäsenmaksuja, mikä on yhdistykselle haitallista. Vuoden 2018 jäsenmaksujen yhteydessä laskutetaan myös mahdolliset maksamattomat jäsenmaksut.

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2018:
Liisa Rautanen, puheenjohtaja
Raila Riikonen, varapj ja rahastonhoitaja
Hanna Bäckström, sihteeri
Heini Björk
Sirpa Ekblom
Fredrika Ilvonen
Päivi Peltoniemi
Varajäsenet: Olof Ekblom, Merja Pulkkinen ja Venla Räty

KENKÄLUSIKOITA 15€/KPL
Tue yhdistyksen toimintaa hankkimalla pitkävartinen (76cm) kenkälusikka. Värit musta ja punainen.

cof

OIKEUKSIENVALVONTAA
SMA-yhdistys on perustettu 6.1.2018. Yhdistyksen tarkoituksena on ajaa oikeutta nusinerseeni-lääkehoitoon SMA-lihastautia sairastaville. Lisätietoa: www.smafinland.fi

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up- sakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi. Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 2.2. ja 6.4. Tilaus tulee antaa toimistolle TILAUSTA EDELTÄVÄNÄ ARKIPÄIVÄNÄ KLO 15 MENNESSÄ. Lisätietoa toimistolta.

UINTIVUORO
Uintivuoro Ruskeasuon koululla on maanantaisin klo 17.45-19.45. Mikäli olet kiinnostunut uimisesta, jätä yhteystietosi toimistolle, niin otamme yhteyttä, kun paikkoja vapautuu.

TAPAHTUMAT:___________________
KIVAA TEKEMISTÄ KOKO PERHEELLE RC-RATAKESKUKSESSA SU 11.2. KLO 12-14
Osoite: Ormuspellontie 2, Helsinki. Kolme RC-autorataa (crawler-, drifting- ja crossiradat), sähköautorata: autojen ohjaimet kevyitä ja helppokäyttöisiä, vaikka käsissä olisikin toimintarajoitteita. Neppispöytä, ilmakiekko, singstar ja vaikka mitä hauskaa niin isoille kuin pienille (alk. 7v). Yhdistys tarjoaa autot ja pientä purtavaa. HUOM! RC-ratakeskuksessa ei ole inva-wc:tä. Sisäänpääsymaksu maksetaan paikan päällä: aikuiset 15€ ja alle 13v lapset 7,50. Ilmoittautuminen toimistolle viimeistään 8.2.

WIENILÄISIÄ TUNNELMIA YSTÄVÄNPÄIVÄÄN 14.2. KLO 17-20
Cafe Piritta, Eläintarhantie 12, Helsinki (Tokoinranta). Jari ja Juha Niemelän Klubiorkesteri soittamassa klo 18-19. Mahdollisuus nauttia pientä iltapalaa omakustanteisesti ja näin bliniaikaan tarjolla blinejä eri täytteillä. Kupponen kuumaa tai lasillinen kylmää herkkujen ja musiikin lomassa. Ravintolassa on inva-wc. Ei sisäänpääsymaksua. Ilmoittautuminen toimistolle 9.2. mennessä.

TYÖIKÄINEN MUTTA EI TYÖKYKYINEN? VERTAISTUKEA TO 1.3. KLO 13-15
Tule vaihtamaan kokemuksia ja tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia. Voidaan pohtia yhdessä esimerkiksi:
– Kun vapaa-aika menee työstä toipumiseen.
– Riittäisivätkö rahkeet osa-aikatyöhön?
– Sinnitelläkö työelämässä vai tehdä kivoja asioita?
– Kun urasuunnitelmassa häämöttää eläke, mitä tilalle?
Tilaisuutta emännöi ja puhetta johdattaa itsekin lihastautia sairastava Heini Björk. Ilmoittautuminen toimistolle 26.2. mennessä.

VERTAISTUKI-ILTA MYOSIITTEJA SAIRASTAVILLE (polymyosiitti, dermatomyosiitti, IBM) KE 7.3. KLO 17-19
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Kahvinkaatajana ja emännöitsijänä järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen. Ilmoittaudu toimistolle ma 5.3. mennessä.

TEEMA-TORSTAI 8.3. KLO 13-15 HYVINVOINTIA RAVINNOSTA
Diplomiravintoneuvoja Hanna Hiltunen luennoi ravinnon merkityksestä lihassairauksiin. Hannan oma lihassairaus tuo luennolle kokemuksellisen näkökulman. Luennolla kuulet, miten voit itse valinnoillasi vaikuttaa päivittäiseen jaksamiseen. Luennolla on varattu aikaa myös keskustelulle ja kysymyksille. Ilmoittautuminen toimistolle 5.3. mennessä.

VANHEMPIEN VERTAISTUKITAPAAMINEN 8.3.2018 klo 18-20
Mikä mietityttää vammaisen lapsen vanhempana? Onko minulla riittävästi rohkeutta kasvattajana? Miten muiden perheiden arki sujuu? Tule juttelemaan mieltäsi askarruttavista asioista Keskustelua luotsaamassa Päivi Ahonen. Ilmoittautumiset toimistolle ma 5.3. mennessä.

FYLLI -OSALLISUUTTA LIHASTAUTIA SAIRASTAVALLE FYSIOTERAPIAN KEINOIN
Fylli-hankkeen verkkosivut on avattu osoitteessa www.fylli.fi ja sivustolta löydät mm. hankkeessa luodun materiaalipankin. Toimistolla järjestetään infoilta hankkeeseen liittyen 19.4. klo 17.

THE ELVIS CONCERT SU 22.4. HYVINKÄÄSALISSA
Dwight Icenhower on laajalti tunnettu maailman parhaimpana Elvis-Tribute esiintyjänä. Kokoonpanoon kuuluu lisäksi muusikoita, jotka soittivat Elviksen kanssa. Yhdistys on varannut muutaman pyörätuoli- ja istumapaikan Hyvinkääsalin (os. Kauppatori 1, Hyvinkää) Elvis-konserttiin. Lippujen hinta on 32€/kpl, avustaja maksutta. Varaa lippusi pikaisesti, eli 9.2. mennessä.

KEVÄTRISTEILY TALLINNAAN KE 9.5.
Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan satamasta klo 10.30. Menomatkalla kahvitellaan kokoustiloissa ja nautitaan laivan ravintola-, viihde- ja kokoustarjonnasta. Laiva saapuu Tallinnaan klo 13. Paluu Helsinkiin lähtee klo 17. Helsinkiin saavumme klo 19.30. HUOM! Laivan muuttunut aikataulu aiemmista vuosista!
Paluumatkalla illallinen laivan seisovassa pöydässä. Yhteiskäytössä on 4 invahyttiä levähdystaukoja ja tavarasäilytystä varten. Risteilyllä tulee olla mukana passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 50€/hlö sisältää lipun, ruokailut, yhteishytit sekä henkilökohtaisen avustajan matka- ja ruokailukulut. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle viimeistään 4.4. Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot.

RYHMÄT:_______________________
KIRJOITTAJAPIIRI
Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu 28.2., 28.3. ja 25.4. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja. Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä. Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty. Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille varsinaisille ja kannatusjäsenille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan. Kevätkauden kokoontumiset ovat: 12.2., 12.3. ja 16.4. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ROCK ’N ROLL!
Bänditreenit jatkuvat joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Uusia soittajia mahtuu mukaan! Lihasvoimia ei tarvita, koska perinteisten soitinten rinnalla iPadit toimivat soittimina. Tule kokeilemaan olisiko tässä sinun juttusi! Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimistolle.

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Ajankohtana ovat tiistait klo 18-20 yhdistyksen toimistolla. Kevään kokoontumispäivät ovat 6.2., 6.3. ja 3.4. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN
ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Kevätkauden tapaaminen ilmoitetaan myöhemmin.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYVINKÄÄLLÄ
14.2., 14.3., 11.4., 16.5. ja 13.6. klo 13.30-15. Palvelutalo Mäntykoto os. Sähkökatu 28, Hyvinkää. Ryhmään ei tarvitse ilmoittautua. Mäntykodon tilat ovat esteettömät. Avustajat voivat osallistua tapaamisiin. Ryhmää koskevia lisätietoja voit tiedustella Hyvinkään sairaalan Potilasoppimiskeskus Sopesta p. 019 4587 2205.

SPT-salibandy ja sähkärijalkapallo jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista. Lisätietoja toimistolta.

TULOSSA:
o ”Liikkuen, leikkien” -ryhmä lihastautia sairastaville lapsille alk. maaliskuussa
o Wiipurin laulajien hyväntekeväisyyskonsertti Myyrmäen kirkossa 8.4.
o Kevätkokous 21.4.
o ALS-ensitietopäivä 5.5.
o Retki Fazerilaan 9.6.
o Högsand 10.-12.8.