Jäsentiedote 2/2019

Hyvää maaliskuuta!

Juhlaan on jälleen aihetta, koska pitkäaikainen jäsenperheemme sai Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen-arvonimen. Bäckströmin perhe on osallistunut monin tavoin yhdistyksen toimintaan, niin hallituksen työskentelyssä, varainhankinnassa kuin vertaistuen merkeissä.

Ja ken on heidän legendaarisia lättyjään maistanut Högsandissa, niin tietää mistä aineksista on oikeat lätyt tehty: Avuliaisuudesta, iloisesta mielestä, yhdessä tekemisestä ja salaisista muista ainesosista! Onnea Bäckströmit!

Lumisesta talvesta aletaan olla selvitty ja on aika alkaa kurkistella mitä yhdistyksessä on tarjolla. Tähän tiedotteeseen on koottu jo tapahtumia kesän alkuun saakka, joten ainakin toimistolla on vahva usko siihen, että kesää kohti todella mennään! Högsandin viikonloppu on alustavasti varattu 16.8.-18.8. Siitä tarkemmin seuraavassa tiedotteessa.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886.

 

Ilmoitukset

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN

LA 13.4. KLO 13.00

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous järjestetään la 13.4. klo 13.00 Helsingin uudessa keskustakirjastossa, Oodissa: Ryhmätila 3, 2. kerros. Os. Töölönlahdenkatu 4. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Kokouksessa tarjotaan osallistujille kahvi/tee ja pientä purtavaa. Ilmoittautumiset ja erityisruokavaliot toimistolle 8.4. mennessä.

 

VUODEN 2019 JÄSENMAKSULASKUT ON LÄHETETTY

Jokaiselle varsinaiselle jäsenelle ja kannatusjäsenelle on lähetetty oma jäsenmaksulasku joko postitse tai sähköpostitse. Mikäli et ole saanut jäsenmaksua, tarkistathan sähköpostilaatikkosi roskapostin tai ota yhteyttä toimistolle. Huomaathan, että jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei lopeta jäsenyyttäsi yhdistyksessä vaan aiheuttaa ainoastaan yhdistykselle haittaa ja lisäkuluja. Jäsenmuutokset tulee tehdä toimistolle sähköpostitse tai puhelimitse.

 

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi.

Seuraavat tilauspäivät ovat 3.4. ja 7.6.

Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

 

STIPENDIT RATSASTUKSEEN

Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen tukemiseen. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 29.4. mennessä.

 

Tapahtumat

VERTAISTUKI-ILTA MYOSIITTEJA SAIRASTAVILLE (polymyosiitti, dermatomyosiitti, IBM)

KE 27.3. klo 17-19.

Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Kahvinkaatajana ja emännöitsijänä järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu toimistolle 25.3. mennessä.

 

AMOS REXIIN TO 28.3. KLO 16.15. os. Mannerheimintie 22-24, Helsinki.

Jos et ole vielä päässyt tutustumaan uuteen museoon, niin nyt on tilaisuutesi! Belgialaisen taidemaalari René Magritten (1898-1967) taiteessa käännetään arkinen todellisuus päälaelleen.

HUOM! Esteetön ja ryhmien sisäänkäynti Lasipalatsinaukion puolelta. Lipun hinta 15€/10€ (eläkel.)/5€ (opisk., työttömät, alle 30v), avustaja maksutta. Lippu ostetaan sisään tullessa Museokaupasta, yhdistys tarjoaa opastuksen. Ilmoittaudu toimistolle 25.3. mennessä, saat samalla lisätietoja tapaamispaikasta museolla!

 

HENGITYKSELLÄ HELPOTUSTA ARKEEN

MA 8.4. KLO 17-19.

Fysioterapeutit Tarja Tikka ja Netta Purhonen TT-Fysiosta kertomassa mm. hengitysharjoituksista ja paljettamisesta, kuntosaliharjoittelusta/liiallisesta rasittamisesta, allasterapiasta, lymfaterapiasta ja Voice Massage-terapiasta. Tule kuulemaan miten näiden avulla voisit saada helpotusta omaan lihassairauteesi.

Ilmoittaudu toimistolle 3.4. mennessä.

 

LUOVAN LÄSNÄOLON KURSSI

Tule mukaan voimaantumaan ja rentoutumaan luovan läsnäolon kurssille. Ryhmä kokoontuu toimistolla ke 10.4. klo 14-15.30, 24.4. klo 15.30-17 ja 8.5. klo 14-15.30. Tutustumme erilaisiin läsnäoloharjoituksiin tanssien, liikkuen, hengittäen ja rentoutuen. Herättelemme aistejamme ja etenemme rauhassa ryhmän toiveiden mukaan. Ryhmä soveltuu kaikille lihastautia sairastaville ja avustajat voivat halutessaan osallistua ryhmään (maksutta). Et tarvitse aiempaa kokemusta osallistuaksesi. Ohjaajana toimii toimintaterapeutti ja joogaohjaaja Vea Vainio. Ryhmän hinta on 20€/3 kertaa, avustaja maksutta. Ilmoittaudu 5.4. mennessä.

 

VERTAISTUKI-TAPAAMINEN HANGOSSA TO 11.4. KLO 13-15,

kirjaston musiikkihuoneessa os. Vuorikatu 3-5.

Tule tapaamaan lähialueellasi asuvia lihastautia sairastavia henkilöitä. Tilaisuutta emännöi järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu toimistolle 8.4. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi kahvitarjoilua varten.

 

VINKKEJÄ TIETOTEKNIIKAN KÄYTTÖÖN KE 24.4. klo 13-15.

Tuntuuko siltä, että aina ei äly riitä älykännykän käytössä? Entä jumittaako välillä oma pää vai tietokone/tabletti? Enter ry:n vapaaehtoinen antamassa hyödyllisiä vinkkejä ja esimerkkejä puhelimen, tietokoneen ja tabletin käyttöön. Lisäksi tarjolla tietoa mistä neuvoja voi saada maksutta.  Ota halutessasi oma laitteesi mukaan. Ilmoittautuminen ma 22.4. mennessä.

 

TERVETULOA MATKALLE MIELEN HYVIN VOINNIN PARIIN

PE 26.4. klo 13-15.

Yhteisesti keskustellen erilaisia näkökulmia omiin mielen voimavaroihin, vahvuuksiin ja taitoihin. Haetaan yhdessä voimia tulevaan kesään ja kurkistellaan mistä suunnasta aurinko tänään paistaa. Keskustelua luotsaamassa Kristiina Miettinen. Ilmoittaudu toimistolle 24.4. mennessä.

 

HARVINAISPERHEIDEN VAPPUKARKELOT

LA 27.4. klo 12-16 os. Pakarituvantie 4, Malminkartano (Helsinki).

Kaikki lihastaudit kuuluvat harvinaisiin sairauksiin, joten tervetuloa hassuttelemaan ja puuhastelemaan yhdessä vappuisissa tunnelmissa! Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön ja Mahdollisuus Lapselle ry:n kanssa. Ulyn järjestökoordinaattori Kristiina mukana karkeloimassa. Halutessasi voit pukeutua vappu-teeman mukaisesti! Ilmoita perheesi mukaan 23.4. mennessä ja kerro samalla mahdolliset erityisruokavaliot.

 

LA 4.5. klo 10-13 ELÄMÄÄ ALSin KANSSA KEVÄTSEMINAARI

Ravintola Hima&Sali Kaapelitehdas, os. Tallbergintie 1 C, Helsinki. Seminaarin aiheina ravitsemus ja (hengitys)fysioterapia. Pyydä tarkempi ohjelma toimistolta. Ilmoittautuminen 26.4. mennessä.

 

KEVÄTRISTEILY TALLINNAAN KE 8.5.

Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30.

Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta. Paluu Helsinkiin lähtee klo 17. Paluumatkalla illallinen laivan seisovassa pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 50€/hlö + avustaja 20€. Hinta sisältää matkaliput, ruokailut ja yhteishytit. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle viimeistään 3.4. Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot

 

ÄITIENPÄIVÄKONSERTTI MYYRMÄEN KIRKOSSA SU 12.5.

Varmista alkamisaika toimistolta! Os. Rajatorpantie 8, Vantaa.

Jari Niemelän klubiorkesteri soittaa Wieniläistä musiikkia äitienpäivän kunniaksi. Ohjelmamaksu 10€ Ulyn toiminnan tukemiseksi.

 

Ryhmät

 

KIRJOITTAJAPIIRI

Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu 29.4. ja 23.5. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja. Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä.

Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty. Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.

 

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan!

Kokoontumiset kevätkaudella 15.4. ja 13.5. klo 18-20, Ilmoittautumiset toimistolle miel. edellisenä arkipäivänä. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

 

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenit joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Lihasvoimia ei tarvita, koska perinteisten soitinten rinnalla iPadit toimivat soittimina. Kysy tarkemmat treeniajat toimistolta!

 

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtumakalenterista www.uly.fi. Lisätietoja toimistolta.

 

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä.

Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail. com

 

ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET

Jaanan ja Sannan vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Kokoontuminen tiistaina 2.4. ja 4.6. klo 18-20 yhdistyksen toimistolla. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

HUOM! Ti 7.5. klo 14.30-16 Vertaistukiryhmä kokoontuu Konalan Toimivassa Kodissa os. Ruosilantie 11.

 

ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN ovat tervetulleita ALSia sairastavien omaiset ja ystävät

19.3. ja 21.5. klo 18-20.

Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

toimisto@uly.fi

Väinö Auerin katu 10 00560 Helsinki

 

Järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen

kristiina.miettinen@uly.fi

040 833 9430

 

Järjestöavustaja Mari Gauffin

mari.gauffin@uly.fi

050 308 6886

 

ALS ja Elämä -hankevastaava

Kaisu Lähteenmäki

kaisu.lahteenmaki@uly.fi

050 414 2209

 

Puheenjohtaja Liisa Rautanen

liisa.rautanen@uly.fi

0500 974 794