Jäsentiedote 2/2018

20180323_125801

Toimistolla myynnissä ihastuttavia pieniä avaimenperiä ja rintakukkasia.

 

PDF-version jäsentiedotteesta löydät täältä.

 

Aurinkoista maaliskuuta!

Uudenmaan lihastautiyhdistys saa Stean (ent. Raha-automaattiyhdistys) avustusta toimintaansa ja sen avulla yhdistyksellä on palkattu järjestökoordinaattori. Lisäksi kahden viime vuoden ajan yhdistys on saanut Stealta tukea Paikka auki-hankkeesta, mikä on mahdollistanut järjestöavustajan palkkaamisen vuodeksi kerrallaan. Hankerahoitus on nyt päättynyt järjestöavustaja Atso Ahosen osalta ja tässä hänen terveisensä viimeisenä työpäivänään 8.3.:

Haluan kiittää kaikkia työtovereitani, hallituksen jäseniä, yhteistyötahoja ja etenkin teitä jäseniä tästä kuluneesta vuodesta. Vuosi on ollut erittäin antoisa ja opettava monella tavalla. On todettava, että kulunut vuosi on ollut varmaankin elämäni nopein. Tuntui, että aika lensi siivillä! Sellaista se varmaankin on kun viihtyy työssään. En kokonaan nyt kuitenkaan poistu yhdistyksen toiminnasta, sillä olen jatkossakin yhä yhdistyksen liikuntavastaava. Näkemisiin siis, erityisesti liikuntaan liittyvissä yhdistyksen tapahtumissa! Terkuin, Atso

Stea on avannut uudestaan Paikka auki-hankehaun järjestöille. Uly hakee rahoitusta ja toivon mukaan saamme jatkossakin myönteisen päätöksen.

P.S. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimisto sijaitsee edelleen Kumpulassa, Väinö Auerin kadulla. Ainoastaan Lihastautiliiton työntekijät naapuristamme ovat muuttaneet Pasilaan!

ILMOITUKSET:__________________
VUODEN 2018 JÄSENMAKSULASKUT ON LÄHETETTY
Jokaiselle varsinaiselle jäsenelle ja kannatusjäsenelle on lähetetty oma jäsenmaksulasku joko postitse tai sähköpostitse. Mikäli et ole saanut jäsenmaksua, tarkistathan sähköpostilaatikkosi roskapostin tai ota yhteyttä toimistolle. Huomaathan, että jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei peruuta jäsenyyttäsi yhdistyksessä vaan aiheuttaa ainoastaan yhdistykselle haittaa. Jäsenmuutokset tulee tehdä toimistolle sähköpostitse tai puhelimitse.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Thicken Up- sakeuttamisjauheella nesteitä voi sakeuttaa helpommin nieltäviksi. Yhteistilaus tehdään joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 6.4. ja 1.6. Tilaus tulee antaa toimistolle TILAUSTA EDELTÄVÄNÄ ARKIPÄIVÄNÄ KLO 15 MENNESSÄ. Lisätietoa toimistolta.

STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä vapaamuotoisen, yhdistyksen hallitukselle osoitetun hakemuksen toimistolle 24.5. mennessä.

STIPENDIT RATSASTUKSEEN
Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen tukemiseen. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 19.4. mennessä.

TAPAHTUMAT:___________________
VIIPURIN LAULUVEIKKOJEN ”Kevään kynnyksellä”- KONSERTTI su 8.4. klo 15 Myyrmäen kirkossa (Uomatie 1, Vantaa).
Viipurin lauluveikkojen johtajana Matti Orlamo, solisteina Ari Luoma ja Kvarttaali Kvartetti. Kirkko on liikuntaesteetön. Vapaa pääsy, ohjelma 10€. Konsertin väliajalla kahvio. Tuotto Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n työn tukemiseksi.

FYLLI -OSALLISUUTTA LIHASTAUTIA SAIRASTAVALLE FYSIOTERAPIAN KEINOIN TO 19.4. klo 17-20
Info-ilta lihastautia sairastaville henkilöille, sekä heidän fysioterapeuteilleen. Lisää tietoa tilaisuudesta saat täältä. Ilmoittaudu toimistolle 16.4. mennessä.

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN LA 21.4. KLO 12.30
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous järjestetään la 21.4. klo 12.30, Ravintola Hima&Sali, Tallberginkatu 1C, Helsinki (Kaapelitehdas). Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen.

Kokouksessa tarjotaan osallistujille kahvi/tee ja pientä purtavaa. Kokouksen jälkeen siirrymme yhdessä tutustumaan Valokuvataiteen museon Tuntuuko tutulta – Valokuvia Suomalaisesta arjesta -näyttelyyn. Näyttely on maksuton kokoukseen osallistuville. Ilmoittautumiset ja erityisruokavaliot toimistolle 13.4. mennessä.

TEEMA-TORSTAI 26.4. KLO 13-15
MUISTIPULMIA?
– milloin syytä huoleen?
– ennaltaehkäisy
– missä ja miten hoidetaan?
Vieraana muistineuvoja Jari Jokiluhta Helsingin Alzheimer-yhdistyksestä.
Ilmoittautuminen toimistolle 23.4. mennessä.

HELSINGIN FILHARMONISEN KUORON KONSERTTI PE 27.4. KLO 19 Temppeliaukion kirkossa
C. Orff: Carmina burana / L. Bernsterin: Chichester Psalms.
Kaisa Ranta, sopraano
Jaakko Kortekangas, baritoni
Hans-Otto Ehrström, piano
Richard Gowers, piano ja urut
Atte Kilpinen, tanssi
Helsingin filharmoninen kuoro
Kaisaniemen ala-asteen lapsikuoro
Lyömäsoitin ensemble ja harppu
Johtaa Jonas Rannila.
Liput 20€, avustaja maksutta. Varaa lippusi toimistolta 12.4. mennessä.

BOCCIA-LAJIKOKEILU MA 7.5. KLO 17-20, os. Voudintie 6, Helsinki (Helsingin Invalidien yhdistyksen toimisto)
Boccia on vammaisurheilulaji, joka muistuttaa perinteisiä eurooppalaisia kuulapelejä, lähinnä petankkia. Peli on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille. Vietetään yhdessä hauska peli-ilta! Ilmoittautuminen toimistolle viimeistään 3.5.

ALS ensitietopäivä LA 5.5. klo 10-15.45 ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen
Paikka: Palvelutalo Miljan lounasravintola, os. Latokartanontie 9, 00700 Helsinki.
Ensitietopäivä tarjoaa mahdollisuuden täydentää hoitoyksiköstä saatuja tietoja sekä tavata muita ALSiin sairastuneita ja heidän läheisiään. Tilaisuudessa tietoa vertaistukiryhmistä, fysioterapian merkityksestä, sosiaaliturvasta sekä neurologin alustus sairauden hoidosta. Pyydä tarkempi ohjelma toimistolta. Ilmoittautuminen 27.4. mennessä.

KEVÄTRISTEILY TALLINNAAN KE 9.5.
Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan satamasta klo 10.30. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta. Paluu Helsinkiin lähtee klo 17. Paluumatkalla illallinen laivan seisovassa pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 50€/hlö sisältää lipun, ruokailut, yhteishytit sekä henkilökohtaisen avustajan matka- ja ruokailukulut. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle viimeistään 4.4. Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot.

TUPPERWARE-ESITTELY MA 14.5.
KLO 17
Tupperware myy säilytysratkaisujen lisäksi esim. leikkureita, joilla saa vähillä voimilla pilkottua esim. hedelmiä. Ilmoittautuminen toimistolle 8.5. mennessä.

VANHEMPIEN VERTAISTUKITAPAAMINEN KE 16.5. klo 18-20
Mikä mietityttää vammaisen lapsen vanhempana? Onko minulla riittävästi rohkeutta kasvattajana? Miten muiden perheiden arki sujuu? Tule juttelemaan mieltäsi askarruttavista asioista Keskustelua luotsaamassa Päivi Ahonen. Ilmoittautumiset toimistolle 14.5. mennessä.

AURINKO HELLII HÖGSANDISSA PE-SU 10.-12.8.
Kesäviikonloppu Högsandin leirikeskuksessa, Lappohjassa (20 km Hangosta) toteutuu jälleen hyvän seuran, ruoan, juoman ja menon merkeissä. Tekemistä ja seuraa riittää lapsille ja kaiken ikäisille. Ja maisemat ovat ihanan merelliset! Uimaan pääsee myös sisäaltaaseen ja sauna on iltaisin lämpimänä. Täysihoitoviikonlopun omavastuu sisältää majoittumisen 1-4 hengen huoneissa sekä ruokailut (ei aamiaisia). Yli 16-vuotiaat 90€, 7-16v 45€, 2-6v 25€. Lisäksi aamiainen 6,80/kpl. Alle 16v aamiainen sisältyy hintaan. Henkilökohtaisen avustajan tai avustavan perheenjäsenen osallistuminen on maksutonta. Omat liinavaatteet mukaan! Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 26.6. mennessä.

RYHMÄT:_______________________
KIRJOITTAJAPIIRI
Kaikille avoin kirjoittajapiiri kokoontuu 28.3. ja 25.4. klo 18. Piiriin ovat tervetulleet kaikki runoilijat, bloggaajat ja tietokirjailijat ynnä muut tyylilajista riippumatta. Sillä ei myöskään ole väliä, vaikka vasta haaveilet kirjoittamisharrastuksesta tai olet jo julkaissut useita kirjoja. Kirjoittajapiirissä keskustelemme kaikesta kirjoittamiseen liittyvästä, mikä osallistujia kiinnostaa. Inspiraatiosta, kirjoitusprosessista ja mahdollisista apuvälineistä. Voimme myös käydä läpi osallistujien tekstejä. Kirjoittajapiiriä vetää kirjoittamisen opiskelija Venla Räty. Ilmoitathan osallistumisestasi toimistolle viimeistään edeltävänä arkipäivänä.

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja taudin kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan. Kevätkauden viimeinen kokoontuminen on 16.4. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle. Tilaisuudet järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa. Tervetuloa!

ROCK ’N ROLL!
Bänditreenit jatkuvat joka toinen torstai-ilta parittomina viikkoina. Uusia soittajia mahtuu mukaan! Lihasvoimia ei tarvita, koska perinteisten soitinten rinnalla iPadit toimivat soittimina. Tule kokeilemaan olisiko tässä sinun juttusi! Lisätietoja ja ilmoittautumiset toimistolle.

SPT-salibandy ja sähkärijalkapallo jatkuvat aiempien vuosien tapaan. Nämä ja kaikki muutkin tapahtumat löydät kotisivujemme tapahtuma-kalenterista www.uly.fi . Lisätietoja toimistolta.

TULOSSA:
o Kivuntaltutus-luento 23.5.
o Kesäkauden avajaiset Hevossalmessa 4.6.
o Retki Fazerilaan 9.6.

 
ALS- VERTAISTUKITAPAAMISET
Anneli Alanteen vetämissä illoissa pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Ajankohtana ovat tiistait klo 18-20 yhdistyksen toimistolla. Kevään viimeinen kokoontumispäivä on 3.4. Ilmoittautumiset toimistolle viimeistään edellisenä arkipäivänä, tervetuloa mukaan! Voit osallistua tapaamiseen myös Skype-yhteyden kautta. Illat järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 
ALS-LÄHEISTEN VERTAISTAPAAMISIIN
ovat tervetulleita ALSia sairastavien
omaiset ja ystävät. Kevään viimeinen kokoontumispäivä on 22.5. klo 18-20. Illassa keskustellaan aiheista, jotka koskettavat sairastuneen lähipiiriä. Iltojen vetäjänä toimii sh, työnohjaaja Anneli Alanne ja ne järjestetään yhteistyössä Opintokeskus Siviksen kanssa.

 

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYVINKÄÄLLÄ
11.4, 16.5. ja 13.6. klo 13.30-15. Palvelutalo Mäntykoto, os. Sähkökatu 28, Hyvinkää. Ryhmään ei tarvitse ilmoittautua. Mäntykodon tilat ovat esteettömät. Avustajat voivat osallistua tapaamisiin. Ryhmää koskevia lisätietoja voit tiedustella Hyvinkään sairaalan Potilasoppimiskeskus Sopesta p. 019 4587 2205.