ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S

Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä.

Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset vai elettävänä oleva hyvä ja laadukas elämä? On ihan turha ruveta miettimään mistä ja miksi nuo kolme kirjainta ilmaantuivat meille, sillä se on energian tuhlausta. Asia ei ole muutettavissa mitenkään. En ollut missään jonossa, mistä olisin voinut valita, otanko syövän, als:n vai jonkin muun taudin. On vain otettava selvää mikä tämä ALS on.

Hyvä on kuitenkin muistaa, että elämä itsessään on diagnoosi, joka johtaa kuolemaan, joten ei se sen ihmeellisempää ole. Oli sinulla joku diagnoosi tai ei, ei elämästä selviä hengissä. Asenne ratkaisee paljon.

Kun perheeseen tulee ALS, alussa se ei välttämättä muuta mitään. Toki tietoa tarvitaan mikä tulee muuttumaan. Kannattaa miettiä heti myös käytännön asioita, kuten hoitotahto, edunvaltuutus, valtakirjat pankkiin, KELAan yms. Heti kannattaa ottaa yhteyttä myös oma kotikunnan sosiaalityöntekijään ja sopia kotikäynnistä. Näissä asioissa auttaa myös Lihastautiliiton paikallisyhdistys. Mutta elämää eteenpäin EI kannata suunnitella. ALS on yksilöllinen sairaus ja etenee jokaisella omaan tahtiinsa. Ja loppu voi tulla yllätyksenä tai sitten saattohoidettuna. Mutta ennen sitä on vielä elettävää elämää, josta saa ja pitää nauttia.

Älä missään nimessä jää kotiin murehtimaan sairautta, vaan osallistu elämään kuten ennenkin. Älä anna sairauden viedä elämän iloa. Eiliseen on turha yrittää saada muutosta, sillä se meni jo, huominen on vasta tulossa ja sitä on turha murehtia, mutta olet tässä ja nyt, joten nauti! Elämä koostuu pienistä ihanista hetkistä, joita on, jos vain itsellesi luvan anna nauttia niistä.

Turha katua sitä mitä et tehnyt. Ota hetkestä kiinni.

Läheisenä on vaikea olla vieressä. Mutta yhdessä eteenpäin mennään. Jokaisessa asiassa on se positiivinen puoli ja koita vaan löytää se. Se helpottaa arjessa jaksamista. Sitten joskus, kun se onnenpyörän bonustehtävä on ratkaistu ja loppu on tullut, muistele ilolla niitä yhdessä koettuja hetkiä. Ne ovat arvokkaita.

Vertaistuki ryhmä omaisille ja sairastuneille antaa apua ja uusia ystäviä sekä toivoa. Puhumalla vertaisten kanssa jaksaa taas eteenpäin. Älä suostu kuuntelemaan voivotteluja ja sääliä, sillä ne eivät kannattele sinua. Vaan ota selvää ja jaa tietoa eteenpäin.

Oma onnenpyöräni ei tuonut noita kolmea kirjainta minulle vaan puolisolleni. Miten se näkyy minun arjessani? Yhtäkkiä huomasin, että meidän vessaan tuli pöntölle korotusrengas ja minä en enää yltänytkään pöntölle istumaan. Meillä on vain yksi wc, joten enhän voi istua jalat ristissä kotona ja pihan perällekään en halua juosta, kun hätä yllättää. Naapureita olisi varmaan naurattanut, jos minulle olisi riuku laitettu. Joten mieheni nikkaroi minulle korokkeen, jolla yllän pöntölle.

Tai voinko vaikuttaa kodin muutostöihin, joita pakostakin tulee? Jo nyt odotan kauhulla aikaa, jolloin joudun ottamaan matot lattialta, kun puolisoni jalka ei enää nouse riittävästi, että kävely olisi turvallista. Nyt meillä on ”laulava” lukko, joka ärsytti suunnattomasti minua. Onneksi löysin ohjeet, jolla ”laulun” sai loppumaan. Ja minulla on hyvä numero pää, sillä ovi avautuu nopeammin koodilla kuin avainlätkällä.

Minunkin on siis sopeuduttava ja hyväksyttävä nuo kolme kirjainta. Ne vaikuttavat myös minun elämääni, tahdoin sitä tai en. Kaikesta huolimatta, olemme yhdessä käyneet ulkomailla. Sillä sieltäkin voi vaikka vuokrata apuvälineitä. Tai yhdessä leffassa ja konserteissa. Sitä paitsi avustajana pääsen aina ilmaiseksi, joten kulut ovat puolittuneet.

Töllö vastaan minä, olen hävinnyt tv:lle, sillä kanavanvaihdin on kasvanut mieheni käden jatkoksi. Raskaan työpäivän päättyessä, kotiin saapuessani on minun turha odottaa lämmintä ruokaa odottamassa. Yleensä saan ”oksennuksen” päivän tapahtumista ennen kuin pääsen eteistä pidemmälle.

Huoh…. mutta silti jaksan katsoa asioita valoisammalta puolelta ja toivotella jaksamista sinulle kanssa kulkija tässä onnenpyörän bonuspelissä.

Eva Vesterinen

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia,

Jatka lukemista »