Léo, 7 vuotta, SMA 2

Leo1

”Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti on ranskalainen. Vahvin aineeni ranskan lisäksi on matikka, se tulee varmaankin geeneistäni, ehkä isältä. Mutta nyt tulee tärkein, pidän koulusta ennen kaikkea koska siellä on älyttömästi kavereita! Tykkään tosi paljon toisten ihmisten seurasta, puuhailen kaikenlaista ja huumori on erikoisalaani!

Vapaa-ajalla tykkään käydä uimassa, käyn shakkikerhossa ja pelaan jalkapalloa. Itse asiassa olen vähän ylpeä siitä, että olen jalkapallon Suomen mestari joukkuetovereideni kanssa FC Interissä. Nyt meitä jännittää, koska olemme menossa Euroopan mestareiden liigan turnaukseen Tanskaan syksyllä.

Ai niin, unohdin kertoa, jos vaikka joskus tapaamme, että liikun sähköpyörätuolilla, koska minulla on lihastauti nimeltä SMA2. Ja kun puhuin jalkapallosta, se oli tarkemmin sanottuna sähköpyörätuolijalkapalloa. Sairauteni takia en pysty kävelemään, seisomaan, peseytymään tai pukeutumaan itse, kääntämään kylkeä sängyssä, raapimaan jalkojani enkä nostamaan lelujani lattialta. Tarvitsen siis tosi paljon apua, mutta sitä varten ympärilläni on minusta pitäviä ihmisiä jotka auttavat! Ihan pienenä pystyin seisomaan ja konttaamaan, mutta kaverini eivät edes usko sitä.

Koulun ja harrastusten jälkeen loppuu usein aika kesken, koska minun täytyy tehdä joka päivä venytyksiä vanhempien tai jumpparin kanssa kotona ja koulussa tai joskus uima-altaassa. Muuten lihakset kiristyvät ja ne alkavat sattua eikä jalkani ja käteni mene enää suoriksi. Ja venyttely on tosi tärkeää, koska en ole halvaantunut, vaan tunnen kaiken, erityisesti kutitukset, joita vastaan en pysty millään puolustautumaan! Siitä pitää kavereille usein muistuttaa.

Minulla on ollut myös tosi iso ja pelottava selkäleikkaus sairaalassa, josta onneksi ajan kanssa toivuin hyvin. Selkäni sisällä on nyt kaksi tankoa, jotka pitävät selkäni suorassa. Sanon usein, että olen puoliksi robotti! Ennen selkäni oli itsepäinen ja tahtoi vain mennä mutkalle. Se olisi kuulemma vaarallista hengitykselle, mikä on vielä pelottavampaa kuin leikkaus.

Heti kun vanhempani saivat tietää lihastaudistani, he alkoivat toivoa, että jonain päivänä tutkijat kehittävät lääkkeen. Se voisi auttaa minua säilyttämään mahdollisimman paljon voimia, joita tarvitaan pitkään ja hyvään elämään. Vanhempani lukivat silloin 6 vuotta sitten, että SMA oli tauti, joka oli tutkijoiden mielestä kaikkein lähimpänä lääkehoitoa kaikista hermoston taudeista. Se antoi toivoa! Vanhempani seurasivat jatkuvasti uutisia tutkimuksista ja innostuivat, koska yksi lääkkeistä vaikutti toimivalta. Iloisina ja toiveikkaina he seurasivat tätä lääkettä, koska kaikki uutiset olivat koko ajan vain hyviä! Viimein lääke hyväksyttiin käyttöön Amerikassa, ja piti enää odottaa Euroopan hyväksyntää, joka pian tulikin. Ja lopuksi piti vielä odottaa Suomen hyväksyntää. Tässä vaiheessa SMA:ta sairastavat kaverini Ranskassa alkoivat kaikki jo saada hoitoa, mutta me Suomessa odotetaan aina vaan. Vanhempani ovat tosi huolissaan ja pettyneitä suomalaisten virkamiesten päätöksistä ja oudoista mielipiteistä. Äiti sanoo, ettei ymmärrä, mikä Suomessa on nyt yhtäkkiä vikana, kun se on aina ollut niin huippu kaikissa sairaala- ja terveysjutuissa.”