ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä samana iltana.

Seuraavana päivänä, perjantaina, tapasin toisen lääkärin ja maanantaina olinkin jo sairaalan neurologisella osastolla. Ottivat minut osastolle sisälle viikoksi. Tehtiin pään ja selkärangan magneettikuvaus sekä ensimmäinen ENMG-tutkimus. Olipa erikoista istua pyörätuolissa, jota kärräsi potilaskuljettaja.

Sain koko heinäkuun sairauslomaa. Se oli erikoista, kun olen aina ollut terve. En tuntenut itseäni vieläkään sairaaksi. Voihan puhe olla tilapäisestikin vähän sekalaista, ajattelin.

Elokuussa jatkoin töitäni normaalisti. Mutta aina kun puhelin soi, tuli ikävä olo. Aikaa myöten puheluni ohjattiin toiseen numeroon, enkä puhunut puhelimessa enää. Melko usein joku tuli piipahtamaan toimistossani jotain asiaa selventämässä. Kasvokkain tavatessa sain viestini kyllä perille. Melko aikaisin aloin kyllä kirjoittaa asiani paperille. Myös lounashetki työtovereiden kanssa muuttui. En puhunut, vaan vanha lörppö keskittyi kuuntelemaan. Kyllähän toiset kiinnittivät asiaan huomiota. Olin aina ollut hyvin puhelias. Sen syksyn ja talvea hoidin töitäni normaalisti.

Tammikuun lopulla tehtiin toinen ENMG-tutkimus. Helmikuussa -20 tapasin neurologin sovitusti. Hän se sitten pudotti pommin niskaan ja kertoi, että minulla on ALS. Sehän oli kamala järkytys! Terveestä vakavasti sairaaksi noin vain! Minun ALS oli alkanut nielusta.

Lopetin työt helmi-maaliskuun vaihteessa, jäin sairauslomalle. Liityin Lihastautiliitoon ja sen Uudenmaan yhdistykseen (Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry). Huhtikuussa 2020 loppui puhe kokonaan. Sain sitten kommunikaattorin, jonka ääni olisi jatkossa minun ääneni. Tilannetta ei ollut helppo hyväksyä. Vaan minkäs voin, en mitään. Toimintakykyni on kaiken aikaa pysynyt hyvänä, ja toivon sen säilyvänkin niin. Vaan siitähän tämä on kelju sairaus, että ennustetta ei ole.

Keväällä sairaalan puheterapeutti neuvoi minua hankkimaan proteiinijuomia lihasten hyvinvoinnin tueksi. Niitä tilasin Lihastautiyhdistyksen kautta. Puheterapeutti myös alkoi melko varhain puhua minulle PEG-letkun laitosta, kun huomasi veden juomisen olevan työlästä.

Syyskuussa menin sitten sovitusti sairaalan neurologiselle osastolle sisälle. Seuravana päivänä olisi PEGin laitto. Viimeinen muistikuvani sen laitosta oli tumma ja komea anestesialääkäri, joka nukutti minut niin, etten tiedä itse operaatiosta mitään. Heräsin, kun minua kärrätiin operaatiohuoneesta pois. Se oli todella ammattitaidolla tehty täsmänukutus! Hienoa.

Osastolla minua hoivasivat erinomaiset hoitajat, jotka myös opastivat letkuruuan salaisuuksiin. Toivuin PEGn laitosta melko nopeasti, kipulääkkeiden turvin tietenkin. Ennen kuin pääsin sairaalasta kotiin, sain reseptin letkuruokaa varten. Siitä Kela korvaa 65%. Sain myös tarvikkeiden tilaamista varten ohjeet ja neuvot.

Kotona olikin sitten melko helppo jatkaa letkuruuan kanssa. Olihan se erikoista kuitenkin! Laitan letkuun aina ensin vettä ennen ruokaa sekä sen jälkeen. Viime aikoina olen myös alkanut liottaa pillerit ja laittaa nekin letkuun, kun pillerien nieleminen on vaikeutunut. Syön suun kautta mitä pystyin, lähinnä helposti alas meneviä tuotteita. Ostin kaupasta mehukeittoa, sen juominen on helppoa. Teen myös itse smoothie:ta. Niitäkin saa kaupasta valmiina.

Elokuussa 2020 olimme puolisoni kanssa Kelan ALS-sopeutumisvalmennuskurssilla. Se kesti 10 päivää, vain sunnuntai oli vapaa. Osallistujat olivat tulleet ympäri Suomea. Meitä oli kuusi kuntoutujaa ja viisi omaista. Osittain ryhmillä oli omat ohjelmat. Kurssi oli erinomainen, saimme paljon tietoa sairaudesta, siihen sopeutumisesta ja mm apuvälineistä. Toimintaa oli myös, erilaisia pelejä ja kävelylenkkejä. Teimme myös keppijumppaa ja hengitysharjoituksia. Kurssilla tapasimme myös asiantuntijoita. Neurologi ja fyssari tekivät tutkimuksen. Puheterapeutti ja sosiaaliohjaaja pitivät luentonsa. Ravitsemusterapeutin kanssa puhuttiin ravinnosta ja kokeiltiin juomien sakeuttamisaineita. Kuntoutusohjaaja opasti meitä lähiympäristöön. Koimme kurssin erittäin antoisana ja hyödyllisenä. Saimme sieltä myös uusia ystäviä. Samassa veneessä ollaan. Perustimme wattsapp-ryhmän, jossa me kuntoutujat vaihdamme kuulumisia ja neuvomme toisiamme.

Siitä olen onnellinen, etteivät vanhat ystäväni ole minua hylänneet. Olen kertonut ystävilleni, mikä tilanteeni on. Kannatan avoimuutta, se helpottaa omaa elämääkin. Olen myös kiitollinen siitä, miten hyvin asioitani on hoidettu omassa sairaalassani.

 

Liisa L.

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen.

Jatka lukemista »
Skip to content