Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena meillä oli, että joutuessani yllättäen lääkäriin tai sairaalahoitoon, muun kuin ALS-sairauden vuoksi, minua ei osata hoitaa oikealla tavalla eikä ALSia huomioida hoidon yhteydessä. Valitettavasti ALS-sairaudesta … Read more

Valtakunnallinen etäryhmä ALSiin sairastuneille ja läheisille syksyllä 2021 – ilmoittaudu nyt!

ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua ryhmään yksin tai yhdessä läheisesi kanssa. Ryhmä toteutetaan videovälitteisesti Webex-etäalustalla, joten osallistuminen on mahdollista asuinpaikasta riippumatta. Osallistuminen on helppoa ja … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen etänä 3.8. klo 14

Tervetuloa mukaan Uudenmaan alueen ALS-vertaistukiryhmään tiistaina 3.8. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

Uutta: Vertaistarinat-sivu

Lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä tarinoita voi nyt lukea uudelta sivultamme uly.fi/vertaistarinat. Tarinoiden aiheita ovat muun muassa elämä lihastaudin kanssa, työelämä, henkilökohtainen apu sekä arki lihastautia sairastavan lapsen kanssa. Jos haluat jakaa oman tarinasi, lähetä viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi.

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani … Read more

Kiitokset keväästä – toiminta jatkuu jälleen syksyllä!

ALS ja elämä -hankkeen kevät on ollut varsin aktiivinen ja haluammekin kiittää lämpimästi kaikkia toiminnassa mukana olleita, upeita vapaaehtoisiamme sekä kaikkia eri tahoja, joiden kanssa olemme saaneet tehdä hedelmällistä ja antoisaa yhteistyötä. Kevään aikana mm. julkaisimme Näe sairauden taakse – hetkiä -elämässä -videotarinat, käynnistimme yhteistyötä Terhokodin kanssa ja painatimme ALS ja fysioterapia -oppaan sekä Elämää … Read more

ALS ja elämä -hankkeen toteuttama #Tukihaaste-kampanja sai runsaasti näkyvyyttä

Toukokuussa, kansainvälisenä ALS-kuukautena toteutetussa #Tukihaasteessa jaettiin lähes 100 kuvaa. Ihmiset jakoivat kuvia siitä, mikä tarjoaa heille tukea, kun elämä haastaa tavalla tai toisella. Samalla jaettiin tietoa ALS-sairaudesta. Monet kertoivat myös henkilökohtaisia kokemuksiaan ALS:sta ja siitä, mikä on tai on ollut heille tärkeää sairauden kanssa jaksamisessa. Tukihaasteen Facebook-sivu tavoitti lähes 3 000 ihmistä. Instagramissa Tukihaasteen sivulla … Read more

ALS-potilaan kohtaaminen, Sairaanhoitaja-lehti 5/21

Sairaanhoitaja-lehdessä 5/21 on julkaistu juttu ALS-potilaan kohtaamisesta. Kiitos tästä jutusta Sairaanhoitaja-lehdelle sekä ALS ja elämä -hankkeen vapaaehtoistoimija  Marjalle! Tässä linkki digilehden juttuun: https://shlehti.sairaanhoitajat.fi/share/16415/853c1f

Elämää yli 60 vuotta lihassairaus huomioiden

Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset merkit SMA lihassairaudesta. En pyrkinyt vauvojen tapaan ylös ja kävelemään eli jotain oli pielessä. Kaksivuotiaana minulla diagnosoitiin olevan synnynnäinen SMA2 sairaus ja vanhemmilleni annettiin ennuste, että tulisin menehtymään ennen 15 ikävuotta. Tutkimuksissa selvisi, että minulla on lihassairaus, jossa oli lohduton ennuste. Pidettiin todennäköisenä, että en … Read more

Skip to content