Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

ALS ja elämä -hanke koulutusyhteistyöhön Terhokodin kanssa

ALS ja elämä -hanke on ollut mukana rakentamassa Terhokodin toteuttamaa, hoitotyötä tekeville suunnattua ALS-koulutusta. Hankkeessa on kerätty sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia siitä, millaista on hyvä ympärivuorokautinen hoito juuri tämän sairauden näkökulmasta. Yhteistyö Terhokodin kanssa on ollut erittäin mukavaa ja hedelmällistä ja on hienoa, että kokemustietoa päästään jakamaan tätä kautta suoraan ammattilaisille. Lisätietoa kesäkuussa … Read more

Tuetut lomat -etätilaisuus ke 10.2. klo 17–18.15, suora linkki

Tervetuloa etätilaisuuteen, jossa saat lisätietoa tuetuista lomista ja niille hakemisesta. Vierailijana on järjestösuunnittelija Raija Similä Lihastautiliitosta. Etätapaaminen toteutetaan Teamsin välityksellä, ja pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16.45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä … Read more

Jäsentiedote 1/2021

Hyvää alkanutta vuotta! Yllättäen ilmenneiden teknisten ongelmien vuoksi vuoden ensimmäinen jäsentiedotteemme toimitetaan poikkeuksellisesti tavallisena sähköpostina. Ulyn toimintavuosi on käynnistynyt toimintaa suunnitellen. Koronan vuoksi toimintamme jatkuu edelleen etätilaisuuksina. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Etäryhmämme ovat näin korona-aikana turvallinen tapa tulla tutustumaan uusiin ihmisiin tai tervehtimään vanhoja tuttuja! Toimistolta saat myös ohjausta ja … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen 2.2. klo 14!

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen tänään 2.2.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi

In memoriam: Jarl Olof Ekblom 8.7.1941 – 18.12.2020

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen perustajajäsen, Olof, ”Olle”, ”pappa” Ekblom, syntyi Pernajan koululla maanviljelijäperheeseen yhdeksän vuotta Marita-siskoa myöhemmin. Olle yritti jo pienenä olla mukana eri töissä perheen maatilalla, jossa oli lehmiä ja hevosia. Maitoa myytiin naapureihin ja meijeriin. Yrittäjyys oli nuoren miehen mielessä jo varhain. Ensimmäinen, oma Ford-merkkinen traktori Ollella oli 15-vuotiaana. Varsinainen yrittäjyys alkoi 1960-luvulla tekemällä traktoritöitä … Read more

Kotiäänestys

Henkilö saa äänestää ennakkoon kotonaan, mikäli hänen kykynsä liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Halusta äänestää kotona on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle viimeistään päivää ennen ennakkoäänestyksen alkamista. Samassa taloudessa asuva omaishoitaja on myös oikeutettu kotiäänestykseen, mutta tästä on ilmoitettava keskusvaalilautakunnalle samassa yhteydessä. Lisää tietoa kotiäänestyksestä: https://vaalit.fi/aanestaminen-kotona

ALS ja koronarokote

ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme keskustelleet, ovat sitä mieltä, että ALSia sairastavat ovat koronan riskiryhmässä. Tiedotamme rokotusjärjestyksestä ja muista rokotteisiin liittyvistä asioista heti kun saamme … Read more

Usein kysytyt kysymykset

Lue täältä usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Toivomme, että tämä sivu helpottaa ja nopeuttaa tiedonsaantiasi. Linkki sivulle: http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/

Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki

Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä

Skip to content