vertaistarina | Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Lue uusin vertaistarina!

”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä … Read more

Shokista sopeutumisen alkuun, ALS

Nämä päivämäärät eivät unohdu: 29.11.2021 Hermoratatutkimus 09.12.2021 Puheterapeutin tutkimus 17.12.2021 Pään ja kaularangan magneettitutkimus 31.12.2021 Diagnoosi ”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun hän ilmoitti jo etukäteen aavistamani diagnoosin. Kyllä, hän oli tosissaan, eikä muuta vaihtoehtoa tarjonnut, vaikka yritin epätoivoissani sellaista anella. ”Olen kovin pahoillani, miten suhtaudut hengityskoneeseen ja muista tehdä hoitotahtosi” -lähinnä … Read more

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena meillä oli, että joutuessani yllättäen lääkäriin tai sairaalahoitoon, muun kuin ALS-sairauden vuoksi, minua ei osata hoitaa oikealla tavalla eikä ALSia huomioida hoidon yhteydessä. Valitettavasti ALS-sairaudesta … Read more

Elämää ALSin kanssa syysseminaari järjestetään Kulttuuritalolla 12.10.

ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä. … Read more

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry