Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Vertaistarinat

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa

Lue lisää »

Elämää yli 60 vuotta lihassairaus huomioiden

Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset merkit SMA lihassairaudesta. En pyrkinyt vauvojen tapaan ylös ja kävelemään eli jotain oli pielessä. Kaksivuotiaana minulla diagnosoitiin olevan synnynnäinen SMA2

Lue lisää »

Työnantajana 20 vuotta, eräs tarina

Minusta tuli työnantaja virallisesti sillä sekunnilla, kun täytin 18. Olin toki sitä ennenkin suurimmaksi osaksi kouluttanut avustajani ja hoitanut työnjohdolliset tehtävät, koska avustaja oli töissä vain koulupäivän aikaan. Äiti hoiti paperityöt

Lue lisää »

Töissä ja vaikuttamassa

Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen. Olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin

Lue lisää »
Skip to content