Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy”

lihastautiliittokuvanimilogo_pieni

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä -hanke

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Joko makaan sängyssä ja itken – tai sitten elän

Sain diagnoosin vuonna 2009, kun olin 30-vuotias. Sitä edelsivät kaksi vuotta kestäneet tutkimukset. Terveyskeskuksessa ei ensin otettu tosissaan lihasten nykimistä. Sitten nuoremman poikani neuvolatäti kehotti minua menemään yksityiselle, jossa neurologi kirjoitti syntymäpäivänäni minulle pitkän listan kokeita ja käski mennä lapun kanssa takaisin terveyskeskukseen. Kokeita otettiin paljon ja aina tuli tulos, että olin terve kuin pukki. Kun kaikki kivet oli käännetty, jäljelle jäi vain hermokokeen eriävä tulos ja tämä tarkoitti ALSia. Nuo kaksi vuotta ennen diagnoosia olivat vaikeita, kun ei tiennyt, mikä on vialla.

Kun olin saanut diagnoosin, kaksi päivää märehdin. Menin ensin vanhan ystäväni, ”varamummoni” luo ja kerroin hänelle. En ollut vielä valmis kohtaamaan perhettäni. Kesti vielä toisen vuorokauden, sitten päätin, että nyt tämä riittää ja kerroin läheisilleni. Minusta oli reilua kertoa tilanteesta heti, sillä sairaus koskee myös läheisiä. Vaikka kertominen voi tuntua vaikealta, on hyvä olla rehellinen ja pitää läheiset ajan tasalla sairauden kulusta.

Poikani olivat diagnoosin saadessani alle kouluikäisiä. Olemme kertoneet heille alusta asti, mikä ALS on ja miten se etenee. Neuvola tarjosi, että jos lapset tarvitsevat tukea, he järjestävät sitä. Pojat kävivät isänsä kanssa neuvolassa juttelemassa pari kertaa ja neuvolasta käytiin meillä kerran kotona. Lapset suhtautuvat sairauteen luontevasti, kun ovat tottuneet pienestä asti elämään sen kanssa. Olen onnellinen, että olemme sairaudesta huolimatta saaneet pojat kasvatettua kunnioittamaan vanhempiaan. Pojista on kasvanut myös hurjan sosiaalisia, kun he ovat tottuneet siihen, että talossa on avustajia 24/7.

Perhe ja läheiset sekä ystävät ovat olleet minulle aina tärkeimpiä tukijoita ja kannattelijoita. Puolisoni hoitaa juoksevia asioita on aina paikalla, jos avustajaa ei ole. Tämä mahdollistaa minulle kotona asumisen. Äitini hoitaa juoksevia asioita aina kun pyydän, ja enemmänkin. Minulla on positiiviset ja omistautuneet avustajat, joihin on läheinen suhde. Läheisimmät ystäväni ovat pysyneet elämässäni ja heillä jokaisella on oma paikkansa sydämessäni. On tärkeää, että ystävät suhtautuvat sairastuneeseen kuin ennenkin. Pää pysyy samana, vaikka kroppa surkastuukin.

En ole katkera sairaudelle. Joku kysyy: ”Miksi minä?” Minä ennemmin: ”Miksi en minä (olisi sairastunut)?” Ei ole minun vikani, että sairastuin ALSiin – en olisi voinut tätä estää. Kun en ole syyllinen sairauteeni, mitä salattavaa minulla olisi. Sairauden hyväksyminen on ollut minulle yllättävän helppoa. Joskus joku lääkäri on ihmetellyt sitä, miten pärjään näin hyvin. Olen heittänyt, että ”olen niin blondi, ehkä en ihan ymmärrä!” Minulla on vanhemmiltani opittu hullu huumorintaju, joka on auttanut elämän eri tilanteissa. Olen positiivinen ja luova ja minulla on vahva oma tahto.

Haluan olla sairautta aina askeleen edellä, myös apuvälineiden käyttöön otossa. Tällä vältän ”suohon uppoamisen”. Kehitän omia tapoja tulla toimeen sairauden kanssa, esimerkiksi hengityspalkeen avulla pidän keuhkoni paremmassa kunnossa ja olen taitava kommunikoimaan kasvojen ilmeillä. On myös tärkeää, että ei jää sänkyyn makaamaan, vaikka ei pystyisi enää liikkumaan. Ajattelen, että joko makaan sängyssä ja itken – tai sitten elän!

 

-Anni Jokela

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia,

Jatka lukemista »

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset

Jatka lukemista »