SMA-tarinoita

SMA eli spinaalinen lihasatrofia on yksi harvinaisista lihastaudeista. Tälle sivulle olemme keränneet SMA:han liittyviä tarinoita. Lisää tietoa SMA:sta löydät mm. Lihastautiliiton sivuilta (SMA 1 ja SMA 2) sekä englanniksi Wikipediasta (Spinal muscular atrophy).

Jos haluat oman tarinasi julki, voit lähettää sen sähköpostilla yhdistyksen toimistolle toimisto@uly.fi

Käy allekirjoittamassa adressi SMA-lääkkeen markkinoille saamiseksi täällä.

Léo, 7 vuotta, SMA 2

"Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka...
Lue lisää

Taija, SMA 2

"Meille syntyi suloinen tyttölapsi 20.3.1969, esikoisemme, jolle annoimme nimen Taija. Hän kehittyi normaalisti aina vajaan vuoden ikään asti. Taija ei...
Lue lisää

Joel, 4 vuotta, SMA 3

Joel sairastaa harvinaista lihassairautta SMA 3, sairaus johtuu geenivirheestä. Joel sai diagnoosin ollessaan n. 2½-vuotias. Sairaus vaikuttaa alussa vartalon ja...
Lue lisää

Mies, 43 vuotta, SMA 3

Olin fyysisesti normaali lapsi, joka vain juoksi hieman hitaammin kuin muut lapset. 13-vuoden iässä en päässyt kyykystä ylös ilman käsien...
Lue lisää

Mies, 27 vuotta, SMA 2

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä...
Lue lisää

Milla, 37 vuotta, SMA 2

Olen Milla Mattila 37-vuotias SMA 2 sairastava nainen ja ammatiltani kuvataiteilija. Lukion jälkeen minulla oli haave lähteä lukemaan yleistä historiaa...
Lue lisää

Peppi, 9 vuotta, SMA 2

Hei! Olen Peppi, 9-vuotias kolmasluokkalainen. Käyn koulua Helsingin Suomalaisessa Yhteiskoulussa. Luen koulussa venäjää, harrastan kuorolaulua, kuvaamataitoa ja sähköpyörätuolisalibändyä. Rakastan eläimiä,...
Lue lisää