ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen.

Olimme sairaalan neurologian osastolla koko perhe, äiti, isä ja minä, kuulemassa tutkimusten tulosta. Pahaa pelkäsimme, mutta shokki se oli silti. Lääkäri totesi: ”Hyvä rouva, Te olette sairastanut tätä tautia jo vuosia”. Sairaus oli kuulemma aggressiivisen sorttia. Mitä? Se oli pelottavaa, hämmentävää, uskomatonta, epäreilua.

Äiti kotiutui esitteiden ja papereiden kanssa. Siinä sitten olimme ja ihmettelimme, että mitä nyt? Miten tästä eteenpäin? Jälkikäteen ajateltuna tämä olisi ollut oikea aika, että joku olisi ohjannut meitä yhteiseen tapaamiseen, jossa ammattilainen olisi ohjaillut mielessä pyörivien kysymysten ja tekemisien ”taakse” ja auttanut nostamaan tunteita ja psyykkistä puolta pöydälle. Vaikka puhuminen olisi ollut vaikeaa ja itkun sekaista, varmasti mieleen olisi jäänyt työstettäväksi jotain.

Alkoi toiminnan kausi. Etsin aviomieheni kanssa tekstejä, tieteellisiä tutkimuksia ja julkaisuja, lääkeraportteja ja -tutkimuksia yms. Ne lisäsivät tietoa, mutta eivät ne ahdistusta ja pahaa oloa poistaneet. Puhuin äidille ja isälle mitä olimme löytäneet ja juttelimme niistä yhdessä.

Otin itselleni roolin hoitaa kaikki paperiasiat. Koin, että näin konkreettisesti helpotin äidin ja isän arkea. Isän kanssa meille tuli työnjako, minä täytin lomakkeita, isä toimitti ne perille oikeisiin paikkoihin. Kaikki onnistui hyvin, saimme mitä haimme.

Asuin aviomieheni kanssa yli 200 km päässä vanhemmistani. Viikonloppuisin kävin tapaamassa heitä. Perjantaisin töiden jälkeen auton rattiin ja lauantai iltana myöhään kotiin. Sunnuntai vapaapäivä, ma töihin ja seuraavana viikonloppuna sama kierros. Mieheni tuki minua. Kiitänkin häntä, koska en aina ollut läsnäoleva, kun tulin kotiin.

Yritin käynneilläni tuoda tuulahdusta muualta. Viikonloppumatkat helpottivat omaakin mieltäni, pääsin ”kärryille” missä mennään ja näin äidin kotihoidon hoitajia samalla. Lähdöt vanhempien luota olivat vaikeita, mutta minun oli pakko oppia luottamaan, että he pärjäävät ja hoitopuoli hoitaa hommansa. Olihan äidillä kotihoidon hoitajat ja henkilökohtainen avustaja, oma fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä, myöhemmin puheterapeutti ja ravitsemusterapeutti. Ja Isäni, isolla i:llä. Ajomatkat vanhempien luota kotiin menivät sumussa. Itkeminen oli osa minua ja asioiden läpikäymistä.

Viikonloppukäynneilläni oli toisenlainenkin merkitys. Teimme äidin kanssa yhdessä ruokaa, hän rollaatorilla istuen, myöhemmin pyörätuolissa. Se oli hauskaa, saimme yhdessä suunnitella ja toteuttaa ruokia. Syötiin yhdessä, puheltiin, muisteltiin menneitä ja pohdittiin tulevaa, haikeinkin mielin. Äiti sanoi aina, että ”olen elänyt hyvän elämän isän kanssa”. Sanoma lohdutti minua. Tuli tunne, ettei tarvitse tehdä mitään enempää kuin nyt elää tässä ja nyt.

Vanhempani eivät halunneet ateriapalvelua, joten tein heille lempiruokia valmiiksi. Minua helpotti tehdä jotain konkreettista heidän avukseen. Isä alkoi myöhemmin ruuanlaiton, äiti huuteli sängystä neuvoja. Uusi puoli isästäni löytyi. Mietin, miten hän jaksaa? Omaishoitajana isä ei käyttänyt yhtäkään ansaittua lomapäiväänsä. Isä oli urheilumiehiä ja lenkkeily ylläpiti hänen jaksamistaan.

Äidit ovat auttajia, turvapilareita. Roolit vaihtuivat – minusta tulikin auttaja ja äidistäni autettava. Se tuntui alkuun hämmentävältä. En osannut huomioida oman jaksamisen asioita. En uskaltanut puhua tästä vanhempieni kanssa, enhän voinut lisätä heidän taakkaansa. Olisi kannattanut puhua, koska heillekin teema oli läsnä kotona. Olisi ollut oman keskustelutarpeen paikka, en vaan osannut hakeutua mihinkään.

Äidin kotona asumista helpotti kaikenlaiset apuvälineet. Äiti oli kova jääkiekon penkkiurheilija. Muistan jääkiekon MM kisat 2015. Isä ja mieheni katsoivat otteluja tv:stä ja äiti minä Ipadilta sängyssä makoillen, kiljuimme ja jännitimme yhdessä. Äänikirjoista äiti piti myös kovasti. Ne helpottivat. Joskus iltaisin hän nukahti levollisesti niiden kuuntelemiseen.

Kaikista perheen perinteistä ja traditioista pidettiin kiinni sairaudesta huolimatta. Se oli tärkeää ja merkityksellistä. Muistelimme aikaisempia jouluja, vappuja, pääsiäisiä, syntymäpäiviä, yhteisiä mökkireissuja. Se keräsi asioita ja tapahtumia yhteen, uudelleen yhteiseksi tarinaksi.

Flunssainfektioihin liittyvät päivystyskäynnit olivat pysäyttäviä. Tuleeko äiti enää takaisin? Se kerta koitti, milloin hän ei enää tullut kotiin. Koitti muutto palveluasumisen yksikköön, joka oli erikoistunut ALS-potilaiden hoitoon. Oli toukokuu 2016. Sisustimme isän kanssa äidin uutta ”yksiötä” hänen näköisekseen. Onnistuimme ja lämpö läikähti sisälläni.  Omista tutuista ja rakkaista tavaroista ja vaatteista syntyi lämmin tunnelma ja ne pitivät äitiä omana itsenään, vaikka hän asuikin palveluyksikössä. Vaikka äiti oli sitkeä, katkeruuttakin sairautta kohtaan hänestä löytyi. En loukkaantunut äidin kiukusta, koska tiesin, miten se häntä itseäänkin harmitti.

Yritimme toteuttaa äidin toiveita hoidossa. Puhuminen tuli vaikeammaksi, nyökkäily oli loppuvaiheen kommunikointiamme. Äiti ei jaksanut käyttää silmän liikekirjoitinta, vaikka opetteli sitä alussa ja se sujuikin, mutta voimat vähenivät.

Jouluna 2016 veimme äidille hänen toivomiaan jouluruokia, se tuntui merkitykselliseltä. Uuden vuoden Wienin konsertti oli äidin musiikkimieltymys, jonka ääreen oikein asetuttiin aina kuohuviinien kera. Vuoden 2017 konsertin äiti katsoi isän kanssa yhdessä. Se oli heidän viimeinen yhteinen konserttinsa.

ALS tiivisti ja syvensi keskinäisiä välejämme. Teimme asioita niin paljon yhdessä kotona. Äiti ei halunnut paljon liikkua ulkona tai käydä missään paikoissa. Hän ehkä häpesi omaa avuttomuuttaan? Vaikka ei olisi tarvinnut, emmehän me tilanneet ALSia meille. Löysin täysin uusia puolia meistä kaikista. Suhde isään syveni, kun hänestä tuli leski. Siitä olen kiitollinen. Matkusteltiin ja oltiin yhdessä. Hän urheili, tapasi kavereitaan, kävi teatterissa, voi niin hyvin kuin surunsa kanssa voi. Olen myös kiitollinen aviomiehelleni.

Äidin saama hoito ja tuki kaikissa vaiheissa oli erinomaista, laadukasta, kunnioittavaa ja oikea-aikaista. Myös siitä olen kiitollinen.

Nämä viestit haluaisin välittää eteenpäin:

Ottakaa kaikki apu vastaan, mitä teille tarjotaan. Se mahdollistaa muita asioita ja helpottaa arkea ja tuskaa.
Viettäkää oma pieni hetki päivässä jaksamisen tueksi.
Puhukaa. Paljon. Etsikää ihminen, jolle voi puhua luottamuksellisesti.
Muistelkaa yhdessä. Se auttaa ja se on hauskaa. Tehkää ja syökää lempiruokia yhdessä.
Tehkää pieniä asioita yhdessä, nauttikaa asioista, joista tulee mielihyvää. Tehkää niitä loppuun asti, vaikka vain pienesti, koska niistä on suuri voima.

– Marja

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia,

Jatka lukemista »
Skip to content