ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Oma jaksaminen läheisenä

Jokaisella on omat keinonsa selviytyä vaikeista elämäntapahtumista. Selviytymiskeinot muokkautuvat elämänkokemuksen ja persoonallisuuden mukaan. On tärkeä pohtia keinoja, jotka auttavat juuri sinua tilanteessa, joka tuntuu kuormittavalta tai jopa ylitsepääsemättömän vaikealta.

”Meille on ollut hirveän tärkeää, että huumori pysyy mukana. Vaikka voi ajatella, että ALSista ei paljon huvia löydy, voi mustaa tilannekomiikkaa viljellä toista loukkaamatta ja molempia kunnioittaen. Pitää osata nauttia elämästä; pienistä asioista, pysähtyä tähän hetkeen.” -Sairastuneen puoliso

Tiedon saaminen voi auttaa selviytymään tilanteessa

Toiset haluavat tietoa tapahtuneesta ja sairaudesta. Konkreettinen, asiallinen tieto tuo lohtua ja auttaa selkiyttämään tilannetta. Tieto voi myös auttaa sairastuneen läheisen tukemisessa ja sitä kautta se vahvistaa omaa jaksamista. Todellisuuden hyväksyminen auttaa; tapahtunutta ei saa peruttua, vaikka se tuntuu epäreilulta ja kohtuuttomalta. Itseltään voi kysyä, miten hyväksyä tosiasiat, joita ei voi muuttaa?

”Ihmiset ovat erilaisia, mutta minua tieto helpotti alussa. Yhdistyksen tilaisuudessa kuulin vertaisryhmästä ja sitä kautta aloin saada sieltä tukea.” -Sairastuneen puoliso

Tunteiden tunnistaminen ja hyväksyvä suhtautuminen omiin tunteisiin tukee jaksamista

Kun opit hyväksymään vaikeita tunteitasi, sinun ei tarvitse pelätä eikä vältellä niitä.

”Me kyllä riidelläänkin välillä ihan kamalasti! Pitää sietää sitä, että riitoja tulee.” -Sairastuneen puoliso

”Olemme tukeneet toisiamme. Kun toinen vaipuu murheeseen, toinen tukee.” -ALSia sairastava

Vaikean elämäntilanteen hyväksymisessä auttavat

  • Suhtautuminen itseen lempeästi ja huolta pitävästi. Tätä suhtautumistapaa on mahdollista opetella. Voit esittää itsellesi kysymyksen: miten haluat itseäsi kohdella silloin kun sinulla on vaikeaa?
  • Omien tunteiden hyväksyvä kohtaaminen. Jos tunteet uhkaavat ottaa ylivallan, yritä palauttaa itsesi nykyhetkeen. Tässä voivat olla avuksi rauhallinen hengitys ja tietoisen läsnäolon harjoitukset. Tunteiden paketoiminen sisälle voi aiheuttaa jopa fyysisiä oireita. Keho ja mieli ovat yhtä monella tapaa, esimerkiksi itkeminen on fyysisesti rentouttavaa ja ihmiselle hyödyllistä.
  • Omien ajatusten havainnointi. Ovatko ajatukseni juuri nyt hyödyllisiä vai hyödyttömiä? Mieli voi tuottaa ajatuksia, kuten ”emme selviä tästä” tai ”miksi meille kävi näin”. On ymmärrettävää, että tällaiset ajatukset valtaavat välillä mielesi. Sinulla on mahdollisuus oppia huomaamaan, milloin mielesi lähtee kohti näitä hyödyttömiä ajatuksia ja palauttaa itsesi nykyhetkeen lempeästi ja hyväksyvästi.
  • Tosiasioiden hyväksyminen. Tapahtunutta ei saa peruttua, vaikka se tuntuu epäreilulta ja kohtuuttomalta. Voit pohtia, miten suhtautua tosiasioihin, joita ei voi muuttaa?
  • Voi olla hyödyllistä pitää huolipäiväkirjaa tai varata itselleen huolihetki. Tämä voi auttaa rajaamaan murehtimiseen käytettyä aikaa. Voit kirjoittaa ylös huolenaiheen sen tuntua mieleesi ja sen jälkeen pyrkiä jättämään huolen mielestäsi. Voit sopia itsesi kanssa, että varaat huolien ja murheiden miettimiseen tietyn, rajatun ajan päivästä, esim. 15 – 30 min. Muina aikoina voit yrittää olla miettimättä asioita, jotka huolettavat ja ahdistavat.
  • Anna itsellesi lupa tehdä edelleen asioita, joista nautit. Moni löytää rauhaa luonnosta, joitakin eläinten tai lasten seura auttaa nauttimaan hetkistä. Musiikki voi tuoda lohtua. Arkipäivän touhut ja rutiinit auttavat pysymään läsnä tässä hetkessä.

”On tärkeää, että hyväksyt, mitä on tapahtunut. Kun ei asialle voi mitään, niin voi yrittää keskittyä hyviin asioihin. Sekä potilasta että läheistä hyödyttää, että hyväksyy apuvälineet osaksi arkea. Esimerkiksi sähköpyörätuoli tuo helpotusta arkeen – ulkoillessamme voin kävelyttää koiraa, kun puolisoni ajaa sähkärillä. Oma asenne vaikuttaa paljon.” -Sairastuneen puoliso

”Se, mikä meitä kannatteli, oli ihan se harmaa arki. Että tänään ei tullut mitään uutta oiretta tai muutosta. Tämä oli hyvä päivä.” -Sairastuneen puoliso

Puhuminen vertaisten kanssa voi tuoda toivoa omaan tilanteeseen

Vertaistuki on hyödyllistä erityisesti silloin, mikäli ei koe tulevansa muuten kuulluksi ja ymmärretyksi tilanteessaan. Vertaistuen avulla on mahdollista jakaa tunteita ja kokemuksia luottamuksellisesti samassa tilanteessa olevien kesken. Kokemusten jakaminen ja kokemustiedon saaminen vahvistavat voimavaroja ja auttavat löytämään uusia tulevaisuuden näkymiä. Vertaistuki voi auttaa löytämään uusia selviytymiskeinoja sekä ehkäisemään kriisin pitkittymistä, yksinäisyyttä ja eristäytymistä. On lohdullista nähdä, että muutkin selviävät tässä tilanteessa, tämän sairauden kanssa. Samassa tilanteessa olevien kanssa voi olla helpompaa puhua suoraan vaikeistakin asioista.

On tullut tunne läheisenä, että onko lupa välillä olla iloinen, vaikka tilanteemme on nyt tämä. Onko lupa välillä nauttiakin elämästä? -Sairastuneen läheinen

Läheisenä on tärkeää ja luvallista pitää huolta omista perustarpeista. Syömisestä, riittävästä levosta ja unesta, liikunnasta ja omista rentoutumisen tavoista. Itsestä huolen pitäminen on tärkeää paitsi oman, myös sairastuneen ja muiden läheisten jaksamisen kannalta. Usein esimerkiksi fyysinen toiminta kuten liikunta auttaa jaksamisessa ja selviytymisessä. Myös itselle tärkeistä harrastuksista ja sosiaalisista suhteista on hyvä pitää kiinni.

”Pitää olla myös terveellä tavalla itsekäs. Jos pitää huolta itsestään niin pitää huolta myös toisista.”-Sairastuneen lapsi

 

Tekstissä asiantuntijana: perheterapeutti, kriisityöntekijä Olli Rauhala, MIELI ry

Lainaukset Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa mukana olevilta sairastuneilta ja läheisiltä

Skip to content