ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Usein kysytyt kysymykset

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Usein kysytyt kysymykset

Usein kysytyt kysymykset

Kokosimme tälle sivulle usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Vastaukset perustuvat sekä asiantuntijoiden lausuntoihin, että kokemustietoon. Vastauksissa olevien linkkien kautta pääset helposti lukemaan lisätietoa aiheesta. Toivottavasti löydät avun vastauksista. Meille voi lähettää kysymyksiä tai palautetta esimerkiksi tämän lomakkeen kautta.

Millä tavoin ALS etenee ja onko kuntoutuksesta tai hoidoista hyötyä?

Sairauden kulku on aina yksilöllinen ja siksi on vaikeaa tehdä täsmällisiä ennusteita taudin etenemisestä. Hoito on pääosin oireenmukaista, esimerkiksi fysioterapian avulla voidaan lievittää lihaskireyksiä ja sen myötä kipuja. Tärkeää on varhain aloitettu moniammatillinen kuntoutus. Avainasemassa ovat erilaiset terapiat, apuvälineet ja avustajajärjestelyt, jotka moni sairastava kokee erittäin hyödylliseksi. 

Miten pääsen fysio- tai puheterapeutin vastaanotolle? Missä vaiheessa erilaisiin terapioihin on syytä hakeutua?

Kuntoutujalle on erittäin hyödyllistä päästä mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen ALSia tuntevan ja siitä kokemusta omaavan fysioterapeutin vastaanotolle. Diagnoosin tultua on hyvä käydä kontrollikäynnillä myös puhe- ja toimintaterapeutilla. Kuntoutusta ei tarvitse itse maksaa vaan sitä voi hakea Kelan korvaamana. Kysy asiasta lääkäriltäsi tai sairaalan kuntoutusohjaajalta ja laadi heidän kanssaan sinulle Kelan vaatima kuntoutussuunnitelma.

Hoitopolku HYKS-sairaanhoitoalueella

Voiko kuntoutusjaksoille mennä, jos tarvitsee apua päivittäisissä toiminnoissa? Kuka kustantaa kuntoutusjaksot?

Kursseille ja yksilöllisille kuntoutusjaksoille haetaan pääsääntöisesti Kelan kautta, mutta kuntoutukseen voi hakeutua myös omakustanteisesti tai vakuutusyhtiön maksamana. Myös Lihastautiliitolla on kurssitoimintaa. Yksilöllisillä kuntoutusjaksoilla ohjelma räätälöidään kuntoutujan tilanteen ja tarpeiden mukaan. Kuntoutujille on tarjolla tarvittaessa ympärivuorokautinen avustuspalvelu. 

Kokemuksia moniammatillisesta kuntoutusjaksosta

Keneltä voin pyytää apua hakemuksien täyttämiseen ja mistä saan tietoa eri palveluista?

Tavallisimmat tahot palveluissa ja tukitoimissa ovat Kela sekä oman kunnan sosiaalitoimen vammaispalvelut. Apua voit pyytää esim. kunnan vammaispalvelun sosiaalityöntekijältä pyytämällä palvelusuunnitelman tekoa. Tällöin saat myös neuvoja siitä mitä tukipalveluja on mahdollista hakea ja miten niitä haetaan. Myös Uudenmaan lihastautiyhdistyksestä ohjaamme ja neuvomme Uudenmaan alueen palvelujen ja tukitoimien hakemisessa ja avustamme tarvittaessa hakemusten täyttämisessä.

Tietoa sosiaaliturvasta

Nieleminen on hankaloitunut ja hengitys tuntuu vaikelta etenkin makuuasennossa, voiko näille asioille tehdä mitään?

Nielemisen vaikeutuessa on kiinnitettävä huomiota ruoan koostumukseen. Tarvittaessa apuna voidaan käyttää täydennysravintovalmisteita. Lääkäri voi kirjoittaa lähetteen puhe- ja ravintoterapeutille, jotka osaavat arvioida tilanteesi ja kertoa vaihtoehdoista. 

Hengitykseen liittyvissä haasteissa voi kääntyä keuhkosairauksien poliklinikan kuntoutusohjaajan, oman lääkärin ja fysioterapeutin puoleen. Hengitysfysioterapia kannattaa aloittaa heti, vaikkei hengityksen kanssa olisi vielä ongelmia.

Hengitysfysioterapia

Kokemuksia hengityksen non-invasiivisesta tukihoidosta 

Mitä hyötyä on fysioterapiasta, jos toimintakykyni on selkeästi heiketynyt?

Moni ALSia sairastava kokee fysioterapian yhdeksi tärkeimmistä kuntoutusmuodoista. Vaikka lihasvoimat heikentyvät, pystytään eri harjoitusvälineiden avulla toteuttamaan fysioterapiaa, mikä ylläpitää liikeratoja.

Kuntoutujan ja fysioterapeutin kokemuksia fysioterapian hyödyistä 

Hoitoa, kuntoutusta ja tukea täytyy hakea monesta eri suunnasta. Mistä tiedän, mihin tahoon olla yhteydessä?

ALS-sairaus etenee jokaisella hieman eri tavoin, tästä syystä myös hoitopolun kulku voi vaihdella. Jos joku omassa hoidossa mietityttää, on aina hyvä ottaa yhteyttä omasta hoidosta vastaavaan sairaalaan.

Tässä linkki ALS-potilaan hoitopolkuun HYKSin alueella

Mitä tulee huomioida, kun ALSia sairastava siirtyy hoivakotiin?

ALS on sairautena erityislaatuinen ja siksi olisi tärkeää, että hoivakodin henkilökunnalla olisi kokemusta ja tietoa ALSista. On tärkeää, että hoito ja tuki toteutuu yksilöllisyyttä ja asukkaan toiveita kunnioittaen. Hyvässä hoitopaikassa kysytään jo ennalta asioista avoimin kysymyksin ja pyritään tutustumaan asukkaaseen. 

Videolla ALSia sairastaneen läheinen kertoo hoivakotiasumisesta

Tarkoittaako palliatiivinen hoito saattohoitoa?

Palliatiivisen hoidon tavoitteena on lievittää kipua ja helpottaa oireita sekä tarjota psyykkistä, sosiaalista ja henkistä tukea. Se toteutetaan moniammatillisena yhteistyönä ja läheiset huomioiden. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, mutta on tärkeää erottaa nämä käsitteet toisistaan. Saattohoitoon siirrytään sairauden loppuvaiheessa.

Lue lisää aiheesta: Sairauden loppuvaiheessa

Sain ALS-diagnoosin, mutta minulla ei ole ketään kenelle puhua asiasta tai keneltä kysyä mielessä pyöriviä kysymyksiä. Kenen puoleen voin kääntyä?

Jos haluat keskustella ulkopuolisen kanssa tilanteestasi, voit ottaa yhteyttä yhdistyksemme työntekijöihin. MIELI ry:n SOS-kriisikeskus tarjoaa lyhytkestoista keskusteluapua kriisistä selviytymisen tueksi. Vastaanotolle ei tarvita lähetettä ja sinne voi mennä yksin, puolison kanssa tai perheenä.

Tukea kriisiin

SOS-kriisikeskuksen yhteydenottolomake

Onko vertaisryhmät vain sairastaville?

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke järjestävät yhteisesti vertaistukitapaamisia. Vertaisryhmiä on sekä sairastaville, että heidän läheisilleen. Tällä hetkellä ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu etänä. Lisäksi järjestämme Tukinetissa ryhmächatteja, mihin voi osallistua halutessaan täysin anonyymina. 

ALS ja elämä -hankkeen tilaisuudet  ja ryhmät

Vertaisryhmät

Missä vaiheessa sairautta vertaisryhmiin voi osallistua ja mitä hyötyä niistä on?

Vertaisryhmiin osallistuminen ja henkilökohtaisista asioista puhuminen voi tuntua vieraalta ajatukselta. Moni kuitenkin kokee saavansa paljon tietoa ja tukea ryhmistä, oli ne sitten kasvotusten tapaamisia tai chatissa kirjoittaen. ALSia ja sen tuomia haasteita ymmärtävät parhaiten samassa tilanteessa olevat. Jokainen jakaa vertaisryhmissä tilanteestaan juuri sen verran kuin haluaa ja ryhmiin voi osallistua missä sairauden vaiheessa vain. Parasta antia monelle on huomata, että muutkin pohtivat samoja asioita ja kokeneemmilta vertaisilta saa usein vinkkejä apuvälineistä, kuntoutusmuodoista yms. 

Vertaistuki

Vertaistarinoita

Sairauden eteneminen ja kuolema mietityttää. Kenen kanssa näistä asioista voisi keskustella ja mistä saisin kokemustietoa?

Meihin voi ottaa yhteyttä matalalla kynnyksellä, mikäli etsit sinulle sopivaa auttavaa tahoa, tai haluat vain jutella tilanteestasi. Tarjoamme myös vertaistukea kasvokkain sekä etänä. 

Sairauden edetessä -sivulta löytyy tietoa palliatiivisesta hoidosta, kuoleman kohtaamisesta ja oikeudellisesta ennakoinnista.

”Sairaudesta ja kuolemasta puhuminen voi mahdollistaa hyvään loppuelämään – on sitten aikaa paljon tai vähän. Loppuelämästä ja kuolemasta puhuminen voi vapauttaa elämään.” Eija Tuukkanen, perhetyöntekijä, Terhokoti

Vertaisvideo ALSista ja voimavaroista

Tietoa aikuisten palliatiivisesta hoidosta, Terveyskylä

Kriisikeskusverkosto, Mieli ry

Mitä apuvälineitä on kommunikointiin ja mitä kautta haen niitä?

Uudenmaan alueella vaativan erityistason kommunikoinnin apuvälineet saa Tietoteekistä, joka toimii HUSin apuvälinekeskuksen yhteydessä. Tietoteekkiin tarvitaan lähete erikoissairaanhoidosta tai kotikunnan perusterveydenhuollosta. Lähetteen voi kirjoittaa esim. neurologi tai puheterapeutti. 

Liisan kokemus kommunikaattorin käyttönotosta ja PEG-letkusta

Annin mietteitä apuvälineiden käyttöön otosta

Ulko-oven avaaminen ja sängystä ylösnouseminen on hankalaa, löytyykö näihin toimintoihin apuvälineitä?

Ympäristönhallinnan laitteita ohjaamaan on olemassa monenlaisia apuvälineitä ja sovelluksia. Laitteita voi ohjata mm. painikkeilla, puheella ja katseella, oman toimintakyvyn mukaan. Sähkösäätöinen moottorisänky helpottaa itsenäistä siirtymistä. Sitä voi tiedustella asuinkunnan vammaispalvelusta, toimintaterapeutilta.

Käyttäjien kokemuksia asumisympäristön apuvälineistä

Kotini ei ole esteetön. Avustaako kotikunta muutostöiden toteuttamisessa ja kustannuksissa?

Kunta on velvollinen korvaamaan muutostöitä vaikeavammaiselle, jotta hän suoriutuu tavanomaisista elämän toiminnoista. Kyseessä on subjektiivinen oikeus, jota ei voi evätä vedoten määrärahan puutteeseen.

Mistä saan tietoa apuvälineistä?

Apuvälineiden hakuprosessit vaihtelevat hieman kuntakohtaisesti. Osa apuvälineistä on osittain tai kokonaan oman kunnan/sairaanhoitopiirin kautta saatavia ja osa on hankittavissa omakustanteisesti. Apuvälineasioissa kannattaa aina olla yhteydessä hoitavaan tahoon, kuten fysioterapeuttiin tai asuinkunnan vammaispalveluun, joista saa neuvoa ja ohjausta apuvälineiden hankinnassa.

Uudenmaan alueella sähköiset liikkumisen apuvälineet, ympäristönhallintalaitteet ja vaativan erityistason kommunikoinnin apuvälineet saa keskitetysti HUS apuvälinekeskuksesta ja sen yhteydessä toimivasta Tietoteekistä. Muut apuvälineet saa pääsääntöisesti kotikunnan apuvälinekeskuksesta.

Toimintakyvyn ylläpito -sivulla käyttäjäkokemuksia apuvälineistä

Fysioterapeutin rooli apuvälineiden käyttöönotossa

Voinko saada henkilökohtaisen avustajan, vaikka olen vielä osittain omatoiminen enkä asu yksin?

Kyllä voit ja ALSia sairastavilta saamamme palautteen mukaan, apu kannattaa ehdottomasti ottaa vastaan jo alkuvaiheessa. Henkilökohtaisesta avustajasta huolimatta voit olla omatoiminen, mutta pystyt säästämään voimiasi ja suuntaamaan energian itsellesi tärkeisiin asioihin. Henkilökohtainen apu vähentää kuormitusta läheisiltä, jolloin yhteinen aika ei mene hoidollisiin toimiin ja avustamiseen.

Kokemusteksti henkilökohtaisesta avusta

Mitä kautta voin hakea avustajaa ja kuka on palkanmaksaja?

Ilmoita avustajantarpeestasi kunnan vammaispalveluun tai sosiaalityöntekijälle, sieltä saat lisäohjeita hakemuksen täyttämiseen. On hyvä miettiä etukäteen oma avuntarve ja haettava tuntimäärä, hakemuksen tueksi voi liittää lääkärinlausunnon. Avustajasta ei saa aiheutua kuluja henkilökohtaisen avun käyttäjälle, palkanmaksaja on kunta. 

Henkilökohtainenapu – kattava tietopaketti

Mihin asioihin voin käyttää/hakea henkilökohtaista avustajaa?

Avustajatunteja myönnetään päivittäisiin arjen toimiin, kuten hygieniasta huolehtimiseen tai ruokahuoltoon. Lisäksi avustajan voi saada avustamaan töihin, opiskeluun sekä harrastustoimintaan yms. myös matkustamiseen. Henkilökohtaisen avun käyttäjä määrittelee itse avustajan työtehtävät ja työajat omien tarpeidensa ja aikataulujensa mukaan, hänelle myönnetyn avustajapäätöksen rajoissa.

Lue täältä lisää, mihin henkilökohtaista apua myönnetään

Puolisoni on omaishoitajani, voinko silti saada hekilökohtaista apua?

Omaishoito ei ole este henkilökohtaisen avun myöntämiselle.

Mistä saan tietoa ja tukea henkilökohtaisen avustajan työnantajana toimimiseen?

Heta-liitto eli henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto on erittäin hyvä tiedon ja tuen lähde avustajien työnantajille. Hetasta saa ajantasalla olevia ohjeita ja työsuhteisiin liittyviä lakipalveluitakin. 

Heta-liiton tietopankki

Onko muita tapoja järjestää henkilökohtaista apua kuin työnantajana toimiminen?

Järjestämistapoja on pääpiirteissään kolme:

  • Työnantajamalli, jolloin henkilökohtaisen avun käyttäjällä on työnantajan vastuu ja velvollisuudet, palkanmaksajana on kunta.
  • Palveluseteli, asiakas valitsee palveluntuottajan kunnan hyväksymistä henkilökohtaisen avun palveluntuottajista ja tekee sopimuksen palveluntuottajan kanssa. 
  • Ostopalvelu, kunta ostaa avustajapalvelun palvelujen tuottajalta.

Tärkeintä on, että henkilökohtaisen avun käyttäjällä säilyy itsemäärämisoikeus ja hän määrittelee milloin ja mihin tarpeisiin käyttää myönettyjä avustustunteja. Kaikki henkilökohtaisen avun toteutustavat ovat käyttäjälleen ilmaisia.

Henkilökohtaisen avun järjestämistavat, THL

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke toteutti ALS tuli taloon -oppaan yhdessä työryhmään kuuluvien ammattilaisten ja kokemusasiantuntijoiden kanssa. 

Oppaassa käsitellään sitä, miten ALSiin sairastuminen voi vaikuttaa perheeseen yhteisönä ja perheenjäseniin yksilöinä ja miten kaiken keskellä pystyy selviytymään.

Parisuhteessa ja perheen sisällä roolit muuttuvat sairauden edetessä. Millä keinoin voi säilyttää yhteyden ja läheisyyden?

Avoimuus ja asioista puhuminen helpottavat hyvän parisuhteen ja yhteyden säilyttämistä sairauden edetessä. On hyvä pyrkiä löytämään läheisten kanssa yhdistäviä tekijöitä ja asioita, mitä voi tehdä rajoitteista huolimatta. Myös ulkopuolisen avun, kuten henkilökohtaisen avustajan, käyttäminen vähentää kuormitusta läheisiltä ja lisää sairastavan itsenäisyyttä, millä on yleensä positiivinen vaikutus ihmissuhteisiin.

Lue lisää aiheesta: ALS ja parisuhde

On tullut tunne läheisenä, että onko lupa välillä olla iloinen, vaikka tilanteemme on nyt tämä. Onko lupa välillä nauttiakin elämästä? 

Jos itse ei voi hyvin, on vaikea olla apuna ja tukena muille. Itsestään ja omista perustarpeistaan huolehtiminen on ehdottoman tärkeää sairastavan läheisille. ALSia sairastavan läheisellä on usein iso ja monin tavoin kuormittava rooli. Omista harrastuksista ja sosiaalisista suhteista on hyvä pitää kiinni, vaikka niihin ei ole aina helppoa löytää aikaa ja voimia.

Vakavan sairauden myötä voi löytää uusia ilon aiheita ja tapoja nauttia elämästä.

Oma jaksaminen läheisenä, kriisityöntekijä Olli Rauhala, Mieli ry

Mitä eroa on henkiökohtaisella avustajalla ja omaishoitajalla? Voiko olla molemmat?

Omaishoitajuus ei sulje pois henkilökohtaisen avustajan käyttöä. Omaishoitajan tehtäviin kuuluvat pääsääntöisesti hoivaan ja hoitoon liittyvät tehtävät, kun taas avustaja mahdollistaa avustettavan toimintoja arjessa, harrastuksissa yms.

Jos käyn töissä, voinko saada omaishoidontukea?

Kyllä voit. Omaishoidon tukipalkkio on verotettavaa tuloa ja se katsotaan ansiotuloksi joitakin etuuksia haettaessa. 

Omaishoitajuus

Henkilökohtainen apu

Skip to content